Det finns ett direkt samband mellan tillgång till pengar och framsteg för forskningen. Forskare går nämligen dit finansieringen finns, och det finns alldeles för lite pengar till att forska på typ 1-diabetes.
Hur kan det vara så när det gäller den vanligaste livshotande sjukdomen som drabbar barn? Forskning är svårt och dyrt. Mindre studier kanske kan göras för några miljoner kronor, medan en större studie som görs när de första testerna av en behandling på en liten grupp människor verkar lovande, kostar runt 200-300 miljoner kronor.
Det kan låta som mycket pengar, men forskning funkar. Ta exempelvis Barncancerfonden som är Sveriges största insamlingsorganisation för forskning kring cancer på barn.
Åsa Soelberg
Generalsekreterare, Barndiabetesfonden
De har under sin 40-åriga historia kunnat dela ut fyra miljarder kronor, och de pengarna har bidragit till att 85 procent av alla barn som drabbas av cancer överlever idag. Bara de senaste åren har överlevnaden stigit från 80 procent. Det är fantastiskt!
Inget barn har ännu botats
Barndiabetesfonden är Sveriges största insamlingsorganisation för typ 1-diabetes. Vi har funnits i 35 år och har kunnat dela ut 200 miljoner kronor. Inget barn har ännu botats.
Ett tusental barn och lika många vuxna insjuknar i typ 1-diabetes i Sverige varje år. Totalt lever omkring 60 000 svenskar med den sjukdom som kräver den mest avancerade vård som utförs utanför sjukhus. Den fordrar ständig uppmärksamhet, dygnet runt, och även om nya hjälpmedel har minskat riskerna är det en handfull unga vuxna som dör av sin sjukdom varje år. Vanligtvis är det för att de inte orkar med den ständiga vaksamhet sjukdomen kräver. I snitt förkortas livet för en person med typ 1-diabetes med 18 år.
Så varför är det då så svårt att satsa pengar på forskning kring typ 1-diabetes? Jag tror att okunskapen är en anledning. De flesta med en kronisk sjukdom vill inte bli sin diagnos utan försöker att leva som vanligt – även om det inte alls är ett vanligt liv att ha minutiös kontroll på något så svårstyrt som blodsocker. En annan anledning är att det finns så gott om felaktiga uppfattningar om sjukdomen att många undviker att prata om sin diagnos.
Råder stor okunskap om sjukdomen
Vi på Barndiabetesfonden har nyligen gjort en undersökning bland våra medlemmar vars barn fick typ 1-diabetes innan de fyllde sju år. Där svarar 88 procent att omvärlden tror att det är okomplicerat att behandla typ 1-diabetes, trots att det är mycket avancerad vård. 75 procent svarar att inte ens familjens vänner förstår hur det är att leva med ett barn med typ 1-diabetes. Det är tydligt att fler av oss måste engagera sig för att förstå – och för att få andra att förstå. Då kommer pengarna till forskningen efter.
För oss i Barndiabetesfonden är okunskapen frustrerande. Vi vill kunna finansiera fler studier. Då kommer fler lovande forskare satsa på typ 1-diabetes, fler kloka tankar kommer att tänkas och mysteriet kommer att lösas snabbare. För lösas kommer det. Även om forskningen inte går så fort som den skulle kunna.
