Allt fler drabbas av Eosinofil esofagit (EoE)

Hjärtamyloidos är en underdiagnostiserad sjukdom som obehandlad har en dålig prognos. Tidig upptäckt är avgörande för sjukdomsprognosen, säger överläkaren Jonas Wixner. Amyloidos är en heterogen grupp av tillstånd som kännetecknas av vävnadsinlagring av proteinfibriller vilka orsakar organdysfunktion. En allvarlig variant är hjärtamyloidos som karaktäriseras av hjärtsvikt. Vid hjärtamyloidos lagras fibrerna i hjärtat som tjocknar och … Continued

Personer som lever med sällsynta sjukdomar har alltid ett stort behov av att hålla sig uppdaterade om sitt hälsotillstånd. Det som är ovanligt hamnar lätt i skuggan – och patienter, tillsammans med anhöriga, måste aktivt söka upp information på internet. Men nu finns det en samlingsplats för relevanta informationer – under ett och samma tak. … Continued

Sverige utarbetar en nationell strategi för sällsynta hälsotillstånd. Läkemedelsföretaget Takeda i partnerskap med patient- och branschorganisationer startade Nordic Rare Disease Summit för några år sedan där patientföreträdare, beslutsfattare och experter inom sällsynta hälsotillstånd diskuterar och kommer med inspel till politiken. Vid förra årets Nordic Rare Disease Summit meddelade sjukvårdsminister Acko Ankarberg Johansson att Sverige ska … Continued