nationellt centrum
Sponsrad
Forskning för hälsa och utveckling
Det behövs mer forskning för att kunna ge personer med sällsynta diagnoser bästa möjliga förutsättningar för god hälsa och utveckling. På Nationellt Center för Rett Syndrom och närliggande diagnoser i Östersund kombineras högspecialiserad vård med forskning och kunskapsspridning om åtta sällsynta diagnoser.   Utifrån kontakter med patienter föds forskningsfrågor och resultatet från olika forskningsprojekt kan … Fortsätter
Sponsrad
Kvalitetsregister ger sammanhållen vård
För flera sällsynta diagnoser saknas kvalitetsregister. Nu pågår därför ett utvecklingsarbete som ska resultera i ett nationellt kvalitetsregister för samtliga sällsynta diagnoser i Sverige. Det kan bland annat leda till en mer sammanhållen vård. Nationella kvalitetsregister är en viktig resurs som säkerställer kontinuerlig kvalitetsutveckling av sjukvården. Kvalitetsregister innehåller data om alltifrån behandling till behandlingsresultat och … Fortsätter
Hjärtamyloidos
Sponsrad
Ökad kännedom om hjärtamyloidos kan rädda liv!
Ny forskning tyder på att den sällsynta diagnosen hjärtamyloidos är betydligt vanligare än man trott. Tidig upptäckt och behandling är avgörande för sjukdomsprognosen. Sannolikt är sjukdomen underdiagnostiserad. Kännedomen om hjärtamyloidos behöver öka, både bland allmänheten och läkare.  Amyloidos kan orsakas av att ett ämne som heter transtyretin faller sönder och bildar små fibrer som lagras … Fortsätter