Smarta tips och tricks underlättar livet med ED

Ektodermal Dysplasi, ED, är en diagnos som bland annat kan innebära färre tänder, känsligare hud, mindre hår och avsaknad av svettkörtlar. ED är en ärftlig sjukdom som påverkar flera aspekter av livet. Med samordnade vårdkontakter, erfarenhetsutbyte med andra och smarta rutiner i vardagen är det fullt möjligt att leva ett bra liv med ED.

Personer med ED har ofta ett annorlunda utseende. Som förälder till barn med ED är det därför viktigt att medvetet stärka självkänslan från tidig ålder, precis som man verkligen behöver hålla ett öga på överhettning när det kommer till helt små barn, säger Mette Sjöberg Anthonsen, ordförande i Svenska ED-föreningen och mamma till en 10-årig son med ED.

Svenska ED-föreningen arbetar för att hitta diagnosbärare och vara en arena för erfarenhetsutbyte, samt sprida information om ED, tipsa om vårdkontakter och samarbeta med vård och forskning i Sverige och internationellt.

Med ED har man ofta kontakt med flera olika vårdinstanser, vilket kan vara en utmaning. Svenska ED-föreningen kan bistå med övergripande tips till enskilda personer och familjer, och önskar att den regionsövergripande samverkan inom vården blir bättre. För att kunna fortsätta sitt arbete behöver föreningen så många medlemmar som möjligt; som medlem väljer man själv hur aktiv man är.  

Utbyt erfarenheter och tips via Svenska ED-föreningen

 – Mitt råd till föräldrar är att jobba för att ha en så bra kontakt som möjligt med sjukvård och skola. Skolpersonalen behöver exempelvis känna till att barnet kan ha problem med temperaturreglering eller kan behöva specialkost, säger Mette Sjöberg Anthonsen.

Via Svenska ED-föreningen kan föräldrar, barn och syskon mötas för att utbyta erfarenheter kring att leva med sjukdomen.

– Det kan till exempel handla om hur man kan hålla sig nedkyld på sommaren och hur man kan idrotta, exempelvis genom att satsa på vattensporter, säger Mette Sjöberg Anthonsen.

Felix lever ett aktivt liv med ED

31-åriga Felix Olofsson diagnostiserades tidigt med ED. Eftersom Felix inte kan svettas alls behöver han att se till att inte bli för varm när han är fysiskt aktiv.

– När jag började skolan informerade mina föräldrar lärarna om min ED. Under mina första skolår blev jag ibland retad för mitt speciella utseende med glest hår och spetsiga tänder, men när jag bytte till en annan skola upphörde det, säger Felix Olofsson.

Accepterade sig själv fullt ut i gymnasieåldern

I tonåren var det stundtals svårt för Felix att acceptera sig själv och sitt utseende, men när han började gymnasiet vände det och han började acceptera sig själv fullt ut.

–Jag började spela mycket datorspel och fick många nya kompisar den vägen. Det kändes bra att ha kompisar som tyckte om mig för den jag är och inte dömer mig utifrån mitt utseende, säger han.

Som åttaåring blev han medlem i Svenska ED-Föreningen.

– Jag var van vid att vara den enda med ED i min omgivning. Det var därför en häftig känsla att möta massor av andra barn och unga med samma diagnos. Jag är fortfarande aktiv i föreningen och vill gärna kunna stötta barn och unga med ED, säger Felix Olofsson.