Varje människa har rätt att göra sin röst hörd. Men lever man med en svår funktionsnedsättning kan det vara en stor utmaning. När talet inte finns där eller när kroppen inte lyder. Då finns de personliga assistenterna som med sitt engagemang möjliggör ett värdigt liv. Vi möter Jessica Molin som berättar om sin resa med sonen Love.
Första gången Jessica fick se sin son var på en polaroidbild. Love låg i kuvös, född med en sällsynt diagnos, så kallad mitokondriell sjukdom, som innebär svår funktionsnedsättning. Han var död vid födseln och trots att han återupplivades var chanserna för överlevnad liten.
– Han var så fin. Jag kände starkt, då när jag senare fick sträcka ut min hand och känna hans hud genom kuvösen, att den här killen, han har kommit för att stanna.
Fördomar från omgivningen
Tre månader senare fick Jessica, Bengt-Åke och deras lille Love komma hem. De möttes av tystnad. Omgivningen hade inte förmågan att möta de nyblivna föräldrarna med omtanke utan de blev snarare bemötta av fördomar och frågor om hur de skulle kunna leva ett liv med en så funktionsnedsatt pojke. För Jessica och Bengt-Åke var det aldrig någon tvekan om att Love inte skulle bo hemma hos dem. Men snart blev de varse den enorma insats som ett svårt sjukt barn kräver.
– Vi kände ganska snart att vi själva inte skulle komma att klara av att ta hand om Love. När vi vände oss till habiliteringen fick vi information om möjligheten att söka personlig assistent via Försäkringskassan. Där vände vårt liv, säger Jessica.
Ett liv med assistenter
Som föräldrar har Jessica och Bengt-Åke behövt hålla i alla trådar för att livet ska kunna fungera. Det har varit en lång kamp för att få stöd.
– Att ständigt ha främmande människor i sitt hem, dygnet runt, är oerhört påfrestande. Då gäller det att hitta människor som både vi och Love fungerar bra tillsammans med. Men assistenter kommer och går, de blir sjuka, eller rätten dras in. Tar man bort möjligheten till personlig assistans, tar man bort människors rätt till ett liv med självbestämmande, säger Jessica.
Nyckeln är kommunikation
Förutom assistans för att kompensera de fysiska begränsningarna, behöver Love också aktiv assistans för att göra sig förstådd. I sjuårsåldern fick Love prova den alternativa kommunikationsmetoden auditiv scanning. Den innebär att han med en blinkning visar vad han vill säga. Loves assistenter viskar alternativ i hans öra och inväntar Loves svar. Sedan säger assistenten svaret högt. På så vis har Love kunnat göra sin röst hörd.
– Vi har alltid tänkt att vi ska göra allt vi kan för att Love ska vara så lite beroende av oss som möjligt, att han ska kunna växa upp till den han är. Genom denna form av kommunikation ges oanade möjligheter till ett värdigare liv. Vi har kämpat för Loves rätt till ett liv med självbestämmande. Och nu har Love flyttat hemifrån, berättar Jessica med ett leende.
Assistans i Balans
Så kom dagen då Love, 24 år gammal, kunde flytta till egen lägenhet. Han får stöd dygnet runt av minst två assistenter för att klara vardagen. Alla de erfarenheter från Loves uppväxt vill nu Jessica dela vidare.
– Tillsammans med två tidigare kollegor startade jag företaget Assistans i Balans för att bidra, inspirera och stötta andra att få den assistans som personen behöver. Vi vet också att behovet är stort av en assistansanordnare som fokuserar på självbestämmande för dem som har svårt att göra sin röst hörd. Där kan vi hjälpa till. Det känns fint att kunna ge tillbaka, avslutar Jessica.