Föreningens främsta uppgift är att erbjuda trygghet, stöd och gemenskap till patienter med sjukdomen Lungfibros, särskilt Idiopatisk Lungfibros (IPF) och deras anhöriga. Utöver den stödjande verksamheten arbetar vi för att identifiera eventuella brister i information och/eller vård för att nå en bra och jämlik vård.
Olle Setterberg
Ordförande, Lungfibrosföreningen
Foto: Privat
Föreningen vill också skapa opinion kring och aktivt arbeta för lungfibrossjukas rättigheter oavsett kön, ålder eller bostadsort. Genom att träffas och diskutera delar vi med oss av erfarenheter och stöttar varandra. Den bästa formen för att ge stöd och skapa gemenskap, anser vi är våra mingelmöten, som är mycket uppskattade och som man kan delta i både fysiskt och via länk. Vi har även en sluten Facebookgrupp.
Föreningen har också deltagit vid möten med vårdpersonal; lungläkare, sjuksköterskor och annan vårdpersonal, för att ge synpunkter på den information om sjukdomen som ges och den vård som erbjuds. Vi berättar för vården hur det verkligen är att leva med sjukdomen och de vardagsproblem vi upplever. Dessa möten har varit mycket uppskattade av bägge parter.
För att förbättra informationen om sjukdomen till patienterna och för att öka kunskap anordnar föreningen i samarbete med vården och läkemedelsbolag större IPF informationsmöten då sjukdomen och behandlingen grundligt gås igenom.