Såväl patienter som sjukvårdspersonal har i många år efterfrågat ett nationellt kvalitetsregister för sällsynta diagnoser. Hösten 2023 lanserades RaraSwed, ett nationellt kvalitetsregister för sällsynta diagnoser med ambitionen att bidra till en jämlik och nationellt sammanhållen vård och omhändertagande av personer med sällsynta diagnoser.
Sammanställningen över hur många individer som är diagnostiserade med olika sällsynta diagnoser och var i landet de befinner sig är viktig, inte minst för att kunna implementera nya nationella riktlinjer och främja kunskapsöverföring mellan regionerna. RaraSwed bidrar till utveckling, uppföljning och forskning om sällsynta diagnoser, säger Cecilia Gunnarsson, verksamhetschef på CSD Sydöst.
–RaraSwed lanserades i september 2023 och omfattar hittills drygt 400 patienter som tillsammans representerar 131 unika sällsynta diagnoser. Den snabba utvecklingen beror på att vi nationellt varit eniga, att vi har Dan som är nationell processledare och våra registeradministratörer i varje sjukvårdsregion, säger Marie Stenmark Askmalm, registerhållare för RaraSwed, medicinsk sakkunnig på CSD Syd.
Bidrar till jämlik vård
–Via RaraSwed kan vi analysera geografiska skillnader och effektivt rikta specifika insatser för olika patientgrupper. I slutänden handlar det om att säkerställa att personer med sällsynta diagnoser har samma rätt till stöd, utredning och behandling, oavsett var i landet de bor, säger Dan Hellström, nationell processledare för RaraSwed på CSD Syd.
Han betraktar RaraSwed som ett incitament för en mer strukturerad samverkan mellan vårdgivare runtom i landet, exempelvis via erfarenhetsutbyte och kompetensöverföring. Registret är också ett verktyg för att mäta följsamhet till riktlinjer och rekommendationer. Intresset för RaraSwed är stort från såväl sjukvården som från patienter med sällsynta diagnoser.
–Ambitionen är att RaraSweds existens ska göra avtryck i det enskilda omhändertagandet för varje patient. Patienternas delaktighet och egna data fyller en viktig funktion i arbetet med att skapa RaraSwed. Vi har mycket att lära av hur patienter upplever att sjukvården samverkar kring deras omhändertagande och vårdplanering, säger Cecilia Gunnarsson.