Nordiskt samarbete kan ge snabbare tillgång till behandling av sällsynta sjukdomar

Sicklecellsjukdom är ärftlig, svår att upptäcka och har hög dödlighet om patienten inte får behandling i tid. Sicklecellsjukdom är en relativt ny sjukdom i Sverige, men har ökat på senare år, framför allt på grund av migrationen. – Sjukdomen är vanligast i afrikanska och asiatiska länder men förekommer även i andra länder. För tjugo år … Continued

Internationellt samarbete är en nödvändighet i kunskapsbyggandet kring sällsynta hälsotillstånd. Inom området finns det flera europeiska samverkansinitiativ. Två centrala satsningar är de europeiska referensnätverken (ERN) och Joint Action Rare Disease Integration (JARDIN). Samla expertis för bättre vård ERN lanserades 2017, är uppdelade i 24 tematiska diagnosområden och inkluderar vårdgivare, forskare samt patientrepresentanter från runt om … Continued

Addisons sjukdom innebär att man inte har tillräcklig produktion av stresshormonet kortisol och aldosteron. Utan kortisol kan man inte leva. Det innebär att kortisolet måste tillföras, varje dag, med hydrokortison som är den syntetiska formen av kortisol. En Addisonkris är ett potentiellt dödligt tillstånd och vetskapen om det gör att varje ”Addisonare” måste vara på … Continued