Hem » Sällsynta diagnoser » Verkligheten med familjär medelhavsfeber 
Sällsynta diagnoser

Verkligheten med familjär medelhavsfeber 

Foto: Shutterstock

Familjär medelhavsfeber (FMF) är en autoinflammatorisk sjukdom. Den karaktäriseras av återkommande attacker av generell inflammation, till exempel hög feber och sjukdomskänsla. Elias blir helt sängliggandes när skoven kommer. Men trots alla motgångar som sjukfrånvaro och knappa betyg från gymnasiet tänker han inte låta diagnosen vinna över honom.  

Hans livslånga diagnos familjär medelhavsfeber har gjort att Elias ofta varit sjuk och inte kunnat vara med vänner, sporta eller festa. Han har missat mycket av sin ungdom, något som han beskriver som frustrerande och deprimerande. 

Föräldrarna visste inte vad som var fel 

Som bebis var han liten till växten och grät och skrek mycket. Han hade ont i magen och i revbenen. Föräldrarna visste inte vad som var fel. Elias berättar att han i princip bodde på sjukhuset. När han var tre år gammal fick han diagnosen familjär medelhavsfeber. Antagligen hade han ärvt sjukdomen från sin farfar som härstammar från Libanon. De båda upplevde magsmärtor men Elias farfar gick odiagnostiserad genom livet. 

–Jag minns smärtan från det att jag var tio år gammal och min mamma och pappa var väldigt oroliga och måna om att jag skulle ta min medicin. Jag har tagit medicin så länge jag kan minnas, säger Elias. 

Lär känna sjukdomen 

Ju äldre han blivit desto mer har han lärt sig om skoven och när de kommer. När vädret blir kallt blir han oftare sjuk. Skoven triggas också av känslor både när han är glad eller ledsen. Även kosten spelar in och mat som är svår att smälta till exempel kött eller friterad mat gör ofta att han blir sjuk dagen efter. Alkohol och stress är heller inte bra för sjukdomen. Och till och med att gymma eller jogga kan trigga i gång skoven. Som allra bäst mår Elias på sommaren. Idag har han en läkare som lyssnar på honom och har koll på medicineringen. Tillsammans försöker de skapa bästa möjliga förutsättningar trots att sjukdomen är obotlig.  

Ge aldrig upp! 

–Jag har varit väldigt deprimerad och tänkt att jag aldrig skulle kunna gå klart skolan, skaffa familj eller få ett jobb. Det har funnits dagar då jag tänkt att hela livet kommer att vara så här, säger Elias. Sjukdomen har påverkat skolgången och han har även upplevt att skolan inte tagit hans tillstånd på allvar. Trots det har han nu vänt sjukdomen till något positivt. Och hans föräldrar är stolta. Idag pluggar han till undersköterska och jobbar inom hemtjänsten. Han älskar sitt yrke och att hjälpa människor. Till andra vill han säga:

Ge aldrig upp, men acceptera sjukdomen. Var realistisk eftersom FMF inte försvinner. Men du kan jobba med de förutsättningar du har.

Elias
Nästa artikel