Sara lever ett rikt och lyckligt liv med en stimulerande karriär, en aktiv fritid och samvaro med familj och vänner. Hon är bevis på att trots hennes svåra sjukdom spinal muskelatrofi (SMA) går det att nå stora framgångar och leva livet fullt ut.
Fyrtioåringen Sara Almroth, diagnostiserades redan som 1,5 åring med spinal muskelatrofi typ 2. Som barn kunde hon krypa och ställa sig upp, men med tiden började hon trilla mer och mer. När föräldrarna märkte att foten vred sig inåt sökte de vård. Hennes diagnos spinal muskelatrofi innebär en förlust av viktiga celler i ryggmärgen som kallas motoriska nervceller (neuroner). Dessa är nödvändiga för muskelstyrka och muskelrörelser. De motoriska nervcellerna reglerar muskelaktiviteten genom att sända signaler från centrala nervsystemet (CNS), som är den del av kroppens nervsystem och som omfattar hjärnan och ryggmärgen. I sin vardag behöver Sara använda en elrullstol och ha assistans för att klara av alla vardagsbestyr såsom matlagning och städning. ”De är mina extra armar” som hon själv förklarar när hon berättar om assistansen.
Sara Almroth
Foto: Privat
Om aktiviteter och karriär
–Jag är nog både envis och målinriktad, vilket har hjälpt mig genom livet, förklarar Sara. Hon behöver den fysiska hjälpen, men ibland möts hon av missuppfattningen att hon är intellektuellt handikappad och inte kan ta hand om sig. Vilket inte stämmer. För henne har det aldrig varit ett alternativ att inte kunna göra saker trots diagnosen spinal muskelatrofi. Som tonåring började hon fundera på sitt yrkesval och fann snart att hon gillade människor och sjukvård. Därför föll valet på att studera Biomedicin vid Karolinska institutet i Stockholm. Under studierna fanns det fördomar om att hon inte skulle klara av laboratorielektionerna utan att det var assistenterna som gjorde jobbet åt henne. Hon motbevisade dem att så inte var fallet. Idag arbetar hon som cytodiagnostiker och kvalitetsansvarig.
Balansen i livet och utmaningar
–Jag lever ett liv med den jobbiga muskelsjukdomen spinal muskelatrofi där jag bara blir sämre. Men jag tycker det är viktigt att ta möjligheten att leva det liv jag vill leva. Diagnosen får inte hindra mig utan jag hittar min väg och balansgången mellan fysisk och mental trötthet. Det handlar om allt från att hushålla med energi till att träna konditionen och styrkan för att kroppen ska orka mer. Framför allt önskar jag att alla med en sällsynt diagnos får en mer jämlik vård, menar hon.