Det har gått mer än 20 år sedan Björn Johansson fick diagnosen granulomatös polyangit (GPA), en sällsynt sjukdom som skapar inflammation i småkärlen. Idag lever han i stort sett helt utan besvär. Björn berättar på sin sjungande skånska om resan dit.
Ryck upp dig, sa chefen när Björn Johansson inte blev av med den enorma trötthet som kommit efter månader av nattliga influensasymtom. Varje kväll fick han hosta, feber och ont i lederna, men vaknade på morgonen och mådde som vanligt. Dessa var de första symtomen på det som ett par år senare skulle utmynna i diagnosen granulamatös polyangit (GPA), en vaskulit-sjukdom. Sjukdomen drabbar kroppens mindre blodkärl, vanligen i många olika organ. Så blev det även för Björn Johansson.
Många symtom innan diagnos
Symtomen som följde var många. Han fick röda utslag på axlarna, tryck över bröstet och vätska i båda mellanöronen. För varje läkarbesök kom han tillbaka hem med medicin som lindrade för stunden. Det är först i efterhand, menar Björn Johansson, som han har förstått att alla besvär hängde ihop.
Patient med granulamatös polyangit (GPA)
Foto: Privat
–Jag hade legat inne och behandlats för dubbelsidig lunginflammation, men blev ändå inte bättre. Snarare sämre, jag blev mer och mer apatisk. Då körde min sambo in mig till akuten och efter ryggmärgsprov och biopsier vid öron-näsa-hals-avdelningen fick jag ett besked. Jag läste i journalen för att försöka förstå vad sjukdomen med det främmande namnet faktiskt innebar.
Sjukdomen hålls i schack
Därefter följde fler undersökningar och behandling sattes in snabbt. Men Björn Johansson hade inte tid att vänta, han som alltid varit aktiv hade bråttom tillbaka till arbetet.
–Jag var chef och gick snart upp från halvtid till 75 procent. Jag lyssnade inte på kroppens signaler utan hamnade i utmattningssyndrom. Så under åren som jag fortfarande jobbade gick sjukdomen i skov, och vid varje skov var det bara att börja om med behandlingen. Men sedan drygt tio år har jag inte haft några bekymmer alls. Den behandling jag får idag fungerar jättebra och jag är på en låg underhållningsdos.
Björn Johansson beskriver den viktiga relationen han sedan ett tiotal år har med sin reumatolog och värderar deras halvårsvisa möten högt.
Stort kunnande och engagemang
Björn Johansson tror att stress har varit en bidragande orsak till hans sjukdomshistoria. Sedan han pensionerade sig har han inte haft några skov alls. Trots en lugnare tillvaro är han fortfarande lika engagerad i frågor som rör vaskulitsjukdomar. Med sina många år av erfarenhet och kunskap om sjukdomen blev han en frontfigur för att skapa en rikstäckande förening inom Reumatikerförbundet och nu senast har han varit delaktig i att ta fram en patientbroschyr och en anhörigförening.
Det blir bättre med tiden, man lär sig sjukdomen och hur man ska tackla den – Björn Johansson
Råd till andra
I början av hans sjukdom erbjöds Björn Johansson att träffa en kurator, vilket han inte hade något emot. Hennes råd delar han fortfarande med sig till andra nydiagnostiserade.
–Hon sa att det första året är värst. Då känner man som mest oro och har många frågeställningar. Och hon hade rätt i att det blir bättre med tiden, man lär sig sjukdomen och hur man ska tackla den. Jag vill fortsätta stärka drabbade och deras anhöriga, avslutar Björn.
Denna sida har möjliggjorts av CSL Vifor, men den redaktionella kontrollen ligger hos utgivarna. CSL Vifor utförde endast en medicinsk granskning men var inte i övrigt inblandad i innehållet.