För flera sällsynta diagnoser saknas kvalitetsregister. Nu pågår därför ett utvecklingsarbete som ska resultera i ett nationellt kvalitetsregister för samtliga sällsynta diagnoser i Sverige. Det kan bland annat leda till en mer sammanhållen vård. Nationella kvalitetsregister är en viktig resurs som säkerställer kontinuerlig kvalitetsutveckling av sjukvården.
Kvalitetsregister innehåller data om alltifrån behandling till behandlingsresultat och mer specifik information om olika diagnoser. Utifrån samtliga Centra för Sällsynta Diagnoser, CSD i Sverige pågår ett arbete med ett nationellt kvalitetsregister med basdata om sällsynta diagnoser. Det kan exempelvis vara antalet personer med en specifik sällsynt diagnos, ålder för diagnos, behov av hjälpmedel eller förekomst av vårdplan. Processledare är Dan Hellström.
Dan Hellström
Processledare, CSD Syd
Foto: Privat
– Kvalitetsregister fyller en nyckelfunktion för att kunna skapa en nationell sammanhållen struktur för vård av personer med sällsynta diagnoser. Svensk sjukvård har i mångt och mycket byggts upp av data från kvalitetsregister, säger Marie Stenmark Askmalm, medicinskt ledningsansvarig på CSD Syd.
Så utvecklar kvalitetsregister vården
–Nationella kvalitetsregister underlättar arbetet med att samla in data om patienter som redovisas på ett anonymiserat sätt. De utvecklar och förbättrar vården. I dagsläget saknas exempelvis kunskap om hur många individer som blir diagnostiserade med specifika sällsynta diagnoser. Tanken med kvalitetsregistret är att omfamna hela bredden av sällsynta diagnoser, säger Marie Stenmark Askmalm.
Marie Stenmark Askmalm
Medicinskt ledningsansvarig, CSD Syd
Foto: Privat
Möjliggör holistiskt perspektiv
–Vi behöver bli bättre på att bemöta patienter med sällsynta diagnoser utifrån ett holistiskt perspektiv, där man samordnar såväl olika specialistkontakter som stöd från samhällsaktörer. Ett nationellt kvalitetsregister för sällsynta diagnoser underlättar även genomförandet av forskningsstudier. Det kan i sin tur förbättra och utveckla behandlingen för personer med sällsynta diagnoser, säger Marie Stenmark Askmalm.