Ehlers-Danlos Syndrom (EDS) är samlingsnamn för en grupp ärftliga bindvävssjukdomar. Flera av dem är mycket sällsynta men under senare år har det visat sig att den hypermobila typen (hEDS) är betydligt vanligare än man tidigare trott och den har därför tagits bort från Socialstyrelsens databas över sällsynta hälsotillstånd. Ännu vanligare är den närbesläktade diagnosen Hypermobilitetsspektrum-störning (HSD) där symtombild och behandlingsstrategi är mycket lik den vid hEDS.
Hos individer med EDS eller HSD är senor och ledband mjuka och eftergivliga i stället för sega och starka som hos personer med normal bindväv. Konsekvensen blir att kroppens delar inte håller ihop ordentligt med instabila leder och smärta som följd. Men bindväv finns i hela kroppen vilket gör EDS/HSD till en multisystemåkomma med många och komplexa symptom och stor variation när det gäller hur individer drabbas.
Att hela kroppen påverkas gör samtidigt att diagnosen saknar hemvist i sjukvården. Ingen särskild del av professionen känner ett ansvar för dessa patienter som ofta ”faller mellan stolarna” i sina försök att få stöd och hjälp. I stället bollas de runt i vården i åratal utan att få varken diagnos eller rätt behandling. Många primärvårdsläkare är inte förtrogna med EDS/HSD och specialistenheter att hänvisa till saknas i större delen av landet. Hos många med denna problematik sviktar dessutom den psykiska hälsan, till stor del på grund av bristen på adekvat bemötande från vården och viktiga samhällsaktörer som Försäkringskassan.
Experter på EDS/HSD menar att ett holistiskt perspektiv behövs för att bemöta och hjälpa dessa patienter som ofta har många olika symtom, långvariga funktionsbegränsningar och omfattande smärtproblematik. Att specialistcenter för EDS/HSD inrättas i alla regioner är därför EDS Riksförbunds främsta krav. Sådana enheter kan fungera som bollplank för primärvården och utreda, diagnosticera och utbilda. Ett fungerande omhändertagande av vår patientgrupp skulle inte bara göra avgörande skillnad för de enskilda individerna utan även medföra stora samhällsekonomiska besparingar, både inom vårdsektorn och i samhället i övrigt, då deras möjligheter att arbeta och bidra skulle öka avsevärt.
Många med Ehlers-Danlos syndrom mår psykiskt dåligt på grund av bristande stöd och förståelse från vården och viktiga samhällsaktörer som Försäkringskassan.