Hem » Sällsynta diagnoser » Det är coolt att vara unik
Sällsynta diagnoser

Det är coolt att vara unik

Crouzons syndrom
Crouzons syndrom
Foto: Hanna maxstad

Elliot och hans familj vill visa världen att det medicinska tillståndet Crouzons syndrom inte påverkar vem du är – det är vackert att vara annorlunda.

Elliots föräldrar Hanna Maxstad och Oscar Tannlund kommer båda från Katrineholm och träffades för tio år sedan. De väntade med att skaffa barn och utbildade sig på annan ort innan de tog steget att bilda familj. På andra försöket blev de gravida. Graviditeten fortlöpte normalt och allt såg bra ut. Hanna valde att inte göra KUB-testet eftersom hon inte visste hur hon skulle förhålla sig till resultatet. 

– Vad skulle jag göra med informationen? Hur skulle jag reagera vid en eventuell kromosomavvikelse eftersom mina erfarenheter kring det är knappa? Där och då hade jag ingen tanke på att jag skulle kunna få ett barn med diagnos. 

Elliot hade bråttom ut och föddes i ambulansen på väg till sjukhuset. Han var till synes frisk, men som mamma Hanna säger: ”han var inte riktigt lik någon av oss”.

Det ovanliga syndromet Crouzons

Vården noterade inte att något skulle vara avvikande med parets nyfödda barn, och deras kliniska bedömning var att Elliot var frisk. Hanna och Oscar skickades hem med Elliot. Men Hanna märkte snart att något inte stod rätt till eftersom Elliot hade svårt att äta med sin täppta näsa, hade sned huvudform, var liten i tillväxten och att ögonen stod ut på honom. Hon började googla huvudformen på nätet och kom snart i kontakt med Centrum för kraniofacial kirurgi på Sahlgrenska. En röntgen gjordes och när Elliot var fyra månader fick han en kallelse till Sahlgrenska. Det konstaterades att han hade diagnosen Crouzons syndrom. Diagnosen innebär en skelettmissbildning där skallbenet växer ihop i förtid och gör att mellanansiktet blir underutvecklat. Svårighetsgraden varierar från mindre utseendemässiga förändringar till allvarliga symtom som andningssvårigheter och ätsvårigheter. Tidiga sammanväxningar av skallbenen kan leda till förhöjt tryck i huvudet. Hos många påverkas synen och hörseln.[1]

Chock, rädsla och många orosmoln

– Jag var nog chockad över beskedet om syndromet. Samtidigt var det en lättnad att få diagnosen och den hjälp som Elliot behövde. Det var många tankar kring om han skulle vara intellektuellt påverkad, om han kunde gå och prata. Men även hur andra skulle se på honom, säger Hanna. Vid sex månaders ålder opereras Elliot för att minska på trycket i skallbenet.

När han var två år gammal var det återigen dags för ett kirurgiskt ingrepp för att skapa plats i svalg- och luftvägarna. Samt än en gång skapa mer plats för hjärnans tillväxt genom en skalloperation. I samband med operationen kom Hanna i kontakt med en Facebookgrupp för familjer med barn som har Kraniosynostos. Där fann hon stöd och råd.

Elliot sprider glädje 

– Det var smärtsamt att se och höra folks klumpiga kommentarer och att känna blickarna. Elliot är precis som vilket annat barn som helst. Han älskar siffror, bokstäver och har mycket spring i benen. Men hans yttre attribut skiljer sig från det som andra uppfattar som ”det normala”, säger Hanna. En av lösningarna kom när Oscar som var pappaledig skapade ett Instagramkonto där han dokumenterade och filmade Elliot när han bakar. Han försökte fånga stunden av äkta lycka. Familjen var helt oförberedda på den anstormning av kärlek som de möttes av från kontots följare. Samtidigt gav det dem ett forum för att motverka de fördomar som Elliot riskerar att stöta på i framtiden, samt stärka hans självkänsla i de påfrestningar det kan innebära att leva med utseendemässiga skillnader.

– Du får se Elliot som den underbara kille han är, och förhoppningsvis kan vi sudda bort gränserna för vad som är normalt. Vi vill framför allt hjälpa föräldrar att bemöta sina barns frågor kring olikheter på ett värdigt och avdramatiserat sätt, menar Hanna.

Nästa artikel