När Sandra Rydh var 19 år diagnostiserades hon med den inflammatoriska tarmsjukdomen ulcerös kolit. Sjukdomen krävde ständiga anpassningar i Sandras vardag men livet vände och friheten ökade när hon för fem år sedan genomgick en stomioperation. Stomin gav henne bland annat möjligheten att förverkliga sin dröm om att bli förälder.
Jag hade planer på att åka till Italien för att jobba som Au Pair när jag fick min IBD-diagnos. Jag tvingades lägga min dröm på is och i stället fokusera på att prova mig fram med olika läkemedelsbehandlingar. Så småningom förverkligade jag ändå drömmen om att flytta till Italien. I mitt bagage fanns en kylväska full med läkemedel, säger Sandra Rydh.
För Sandra innebar livet med ulcerös kolit ofta stress och anpassningar. Eftersom hon alltid behövde ha nära till en toalett så krävdes en hel del planering när hon ville hitta på olika aktiviteter, och vissa saker tvingades hon tacka nej till. Sjukdomen gick i skov med smärta och trötthet och Sandra var sjukskriven i perioder.
–Jag lärde mig att leva med min sjukdom och bestämde tidigt att det är jag och inte ulcerös kolit som styr mitt liv. Jag provade mig fram med olika läkemedelsbehandlingar men det tog ett tag innan jag hittade rätt. Den första behandlingen tålde jag inte och flera andra hade ingen eller kortvarig effekt. Tankarna på stomi började mogna fram, säger Sandra.
Unga förebilder avdramatiserade livet med stomi
Inför sin stomioperation började Sandra följa unga människor i sin ålder med stomi på sociala medier. För hennes del bidrog det till att normalisera och avdramatisera livet med stomi.
–När jag väl tagit beslutet att genomgå en stomioperation var jag så sjuk att jag i praktiken inte hade några andra alternativ kvar. Läkarna opererade bort hela tjocktarmen och mitt liv förändrades till det bättre direkt efter operationen. Jag gick från att vara jättesjuk till att må betydligt bättre, säger Sandra. Jag har fortfarande den kroniska leversjukdomen PSC (primär sklererande kolangit) men den har också blivit stabilare efter operationen.
Blev gravid efter stomioperationen
För henne var svårigheten att vara tillräckligt frisk för att få barn en av de jobbigaste sakerna med att leva med ulcerös kolit. Tre månader efter att ha fått sin ileostomi blev hon gravid. Idag är Sandra mamma till en dotter på fyra år och en son på tio månader.
– Efter att ha velat ha barn i fem år med ett missfall på vägen hade jag aldrig vågat hoppas på att bli gravid så snabbt. Mina graviditeter var dessutom i stort sett komplikationsfria. För mig var möjligheten att kunna förverkliga drömmen om att bli mamma definitivt den största fördelen med att genomgå en stomioperation, säger hon.
Betrakta inte stomi som sista utvägen
Sandras viktigaste budskap till personer som lever med IBD och kan komma att behöva en stomi är att inte betrakta stomi som den sista utvägen.
–Våga diskutera med din läkare om stomi kan vara ett bra alternativ för dig om du har svårt att hitta läkemedel som fungerar bra för dig eller upplever att sjukdomen begränsar din livskvalitet. För min del var stomi det absolut bästa alternativet, även om det krävde en inkörningsperiod i början. Ibland ångrar jag att jag inte gjorde en stomioperation tidigare med tanke på vilken positiv effekt det har haft på mitt liv, säger hon.
–De vanligaste fördomarna om livet med stomi är att man är begränsad och att stomin syns och hörs. Det stämmer inte, min stomi varken syns eller hörs och har hittills inte hindrat mig från att göra något. Det finns en bild av att livet är över när man får stomi, men för mig var det precis tvärtom. När jag fick min stomi kunde jag börja leva fullt ut. Jag önskar att fler vågar vara öppna med sin stomi, exempelvis genom att våga åka till stranden eller simhallen. En stomi är absolut inget att skämmas över, avslutar Sandra.
