Många föräldrar till barn med sällsynta diagnoser känner sig ensamma och utsatta i sin situation och därför arrangerar Centrum för sällsynta diagnoser, CSD, föräldraträffar runtom i landet. Träffarna erbjuder erfarenhetsutbyte, stöd och nätverkande med föräldrar i samma situation. För många föräldrar till barn med en sällsynt diagnos har träffarna kommit att spela en viktig terapeutisk och stöttande roll i vardagen.
Föräldrastöd gör skillnad och stärker föräldraskapet. På våra föräldraträffar har deltagarna möjlighet att samtala om vardagslivet, reflektera, dela erfarenheter utbyta praktiska tips och råd med andra föräldrar som delar liknande utmaningar, säger Aggeliki Savvidou Levinsson, sjuksköterska och genetisk vägledare på CSD Mellansverige.
–På föräldraträffarna möts föräldrar till barn med olika typer av sällsynta diagnoser. Dessa föräldrar står ofta inför många gemensamma utmaningar, även om diagnoserna kan variera, säger Katja Ekholm, genetisk vägledare och doktorand vid Karolinska Institutet. Föräldrarnas behov styr. Här ges de tillfälle att prata fritt om utmaningarna och olika aspekter av livet med en sällsynt diagnos.
Premiär för digitala föräldraträffar i vår
–Många uppskattar att få vara i ett sammanhang där alla delar samma erfarenheter och befinner sig i liknande livssituationer. Samtalen är ofta både av en terapeutisk, stöttande och praktisk natur, säger Johanna Ljunggren som är barnsjuksköterska och genetisk vägledare på CSD Väst. Hon betonar vikten av att barn får en orsaksdiagnos, att den sällsynta diagnosen blir fastställd. Det öppnar upp dörren för stöd och hjälp som annars inte är tillgänglig.
–I mars 2024 är det premiär för digitala nationella föräldraträffar, där föräldrar till barn med sällsynta diagnoser från alla delar av landet kan reflektera och hitta strategier tillsammans. Det digitala formatet
ökar tillgängligheten och ger fler föräldrar möjlighet att delta, säger Veronica Hübinette, vårdutvecklare på CSD Väst.