Den svenska sjukvården är inte anpassad för att kunna ta hand om de ofta komplexa behov som uppstår för personer som lever med sällsynta hälsotillstånd.
Följden blir att många svenskar med sällsynta hälsotillstånd upplever stora brister i vård, stöd och behandling. Därför är det glädjande att regeringen nu vill påbörja arbetet med att ta fram en nationell strategi för området sällsynta hälsotillstånd.
Förbundsordförande Riksförbundet, Sällsynta diagnoser
Vi är väldigt glada att man nu tar fram en nationell strategi. Behovet är stort och något vi jobbat för.
Maria Westerlund
Glöm inte bort det viktigaste!
Vi har väntat väldigt länge på detta. Sätt fart och dra inte ut på processen längre än nödvändigt. Men tappa inte bort de viktigaste rösterna – nämligen personer som lever med sällsynta diagnoser och deras närstående.
Fem åtgärdsförslag
Riksförbundet Sällsynta diagnoser har tagit fram fem utvalda punkter som vi anser att man bör starta med omgående i strategiarbetet. Vi menar naturligtvis inte att dessa fem punkter är det enda som man behöver inkludera med i den nationella strategin. Långtifrån, men någonstans behöver man ta ett första spadtag. Och det helst igår!
Punkterna är framtagna utifrån de insatser som görs och utifrån de resultat våra medlemsundersökningar visar.
Åtgärdsförslagen i korthet:
- Ge stärkt nationellt uppdrag och finansiering till Centrum för Sällsynta Diagnoser (CSD)
- Prioritera nationell högspecialiserad vård (NHV)
- Påskynda processen att upprätta nationella kvalitetsregister för sällsynta hälsotillstånd
- Förbättra tillgången till särläkemedel för sällsynta hälsotillstånd
- Tillsätt en nationell samordnare med uppdrag att samordna regeringens arbete
Skynda med sunt förnuft!
Vi är väldigt glada att man nu tar fram en nationell strategi. Behovet är stort och det är något som vi har jobbat för under de 25 år som förbundet har funnits. I och med att kunskapen inte finns nedskriven och samlad på ett ställe, blir det svårt att utvärdera och se resultat av olika behandlingar för olika syndrom eller diagnoser – de fyra första punkterna är viktigast rent innehållsmässigt. Men vi menar att en samordnare är helt avgörande för att det ska bli ordentlig verkstad. På så vis kan uppdraget koordineras, fortsätter att utvecklas och blir inte bara ett papper som ligger där bortglömt.
Under hösten påbörjar man arbetet på allvar, och vi uppmanar regeringen att skynda men med förnuft. Personer som lever med eller nära sällsynta hälsotillstånd har kunskapen om vilka behoven är och hur en nationell strategi bäst tillgodoser dessa behov. Så se till att involvera den expertisen i processen. Och se till att strategin blir ett verktyg som fungerar och som man använder. Nu vill vi inte vänta längre.
