Hem » nyheter » Många blödarsjuka lever med ständig oro
Sällsynta diagnoser

Många blödarsjuka lever med ständig oro

illustration blödarsjuka
illustration blödarsjuka
Foto: Förbundet Blödarsjuka i Sverige

Blödarsjuka innebär att blodet har svårt att levra sig och att en blödning kan få allvarliga konsekvenser. Dagens effektiva behandling gör att de flesta kan leva utan några större begränsningar. Ändå uppger många blödarsjuka personer och deras anhöriga att de lever med en ständig oro visar en ny rapport om livskvalitet.

I Sverige lever omkring 900 personer med klassisk blödarsjuka, hemofili A eller B. Det innebär att man helt eller delvis saknar det protein som får blodet att levra sig. Sjukdomen behandlas med koagulationsfaktorer som ersätter det protein som saknas.

Trots tillgång på god behandling visar rapporten ”Hur är det att leva med Blödarsjuka?” på brister i livskvalitet, bland annat en stor oro bland anhöriga, okunskap i vården och mörkertal om blödningar. 63 procent uppger att de ofta är oroliga på grund av sin sjukdom.

Begränsas av sin sjukdom

Rapporten har tagits fram av Förbundet Blödarsjuka i Sverige i samarbete med läkemedelsföretaget Roche. Den bygger på en enkätundersökning med cirka 130 personer som har hemofili A eller har en anhörig med sjukdomen.

En utmaning för personer med blödarsjuka är ledblödningar, som både är smärtsamt och innebär fysiska begränsningar. Upprepade blödningar riskerar att ge bestående ledskador. Nästan var fjärde person med hemofili uppger att de begränsas av sin blödarsjuka flera gånger i månaden.

Barnfamiljer är utsatta

Hälften av de som deltagit i undersökningen upplever även ledsmärta på grund av blödningar. Oro för smärta och svårigheter med behandlingen är också återkommande problem. Här är barnfamiljer särskilt utsatta.

Faktorkoncentraten injiceras i ett blodkärl och små barn kan vara svårstuckna. Det är en utmaning när föräldrarna ska börja med hembehandling. Det finns en oro över vad omgivningen ska tro när barnet ofta har stora blåmärken, vilket är ett symtom på blödarsjuka.

Det finns också en underrapportering av blödningar. 44 procent av de blödarsjuka har flera blödningar per år, men långtifrån alla rapporteras in till sjukvården. Det kan både bero på bristande rutiner för rapportering och att det kan vara svårt att veta när man ska redogöra för en blödning eller inte.

Bristande kunskaper inom vården

Ytterligare en anledning till oro är den låga kunskapen om blödarsjuka utanför de specialiserade koagulationsmottagningarna. Bristande kunskap, till exempel på akutmottagningar, har både lett till komplikationer, onödigt lidande och i extremfallet till att blödarsjuka personer har avlidit i onödan.

Monika Westerberg, vice ordförande i Förbundet Blödarsjuka i Sverige, säger att det finns en oro för att små patientgrupper kommer att drabbas om regioner drar ner sina verksamheter av ekonomiska skäl.

– Det finns ett tydligt behov av fortsatt förbättring av hemofilivården i Sverige, och mer information till sjukvårdspersonal som inte är specialiserade inom området, säger hon.


Förbundet Blödarsjuka i Sverige vill

  • Öka kunskapen om hemofili, i samhället i stort men framför allt hos vårdpersonalen och politikerna.
  • Öka tryggheten för patienterna genom att varje region har en budget avsatt för behandling som är anpassad efter deras behov.
  • Ge mer resurser till att öka det psykosociala välbefinnandet hos patienterna och hos närstående.
Nästa artikel