Inflammatorisk tarmsjukdom (på engelska ”Inflammatory Bowel Disease”, förkortat IBD) är en kronisk sjukdom som orsakar inflammation i mag-tarmkanalen. De två vanligaste typerna är ulcerös kolit och Crohns sjukdom. Vid ulcerös kolit är inflammationen begränsad till tjocktarmen och ändtarmen, medan Crohns sjukdom kan påverka hela mag-tarmkanalen, från munnen till anus.
Komplex sjukdom
IBD uppstår genom ett komplext samspel mellan genetiska faktorer, miljöfaktorer och en överreaktion av immunförsvaret mot tarmens bakterier. Forskare har identifierat specifika gener som ökar risken för IBD, och vissa miljöfaktorer som rökning och kost kan också spela en roll. Immunförsvaret reagerar felaktigt på tarmens normala bakterieflora, vilket leder till kronisk inflammation. I Sverige lever ungefär 0,8 % av befolkningen med IBD, vilket motsvarar cirka 80 000 personer. Varje år diagnostiseras cirka 7–10 personer per 100 000 med Crohns sjukdom och cirka 20 per 100 000 med ulcerös kolit.
Noggrann diagnostik
Vanliga symtom på IBD inkluderar diarré, ofta med blod och slem vid ulcerös kolit, buksmärtor, speciellt vid Crohns sjukdom, viktnedgång på grund av dåligt näringsupptag och trötthet orsakat av inflammation och näringsbrist. Diagnosen ställs genom en kombination av kliniska symtom, blodprover, avföringsprover (som fekalt kalprotektin), endoskopi och bilddiagnostik. Endoskopi med biopsi är särskilt viktig för att bekräfta diagnosen och bedöma sjukdomens utbredning.
Läkemedel och kirurgi
Vi kan ännu inte bota IBD. Målet med behandlingen är därför att minska inflammationen, lindra symtomen och förhindra skov (perioder med förvärrade symtom). Behandlingen kan inkludera läkemedel som kortikosteroider, immunmodulerande läkemedel (som azatioprin), biologiska läkemedel (som TNF-hämmare) samt nya läkemedel (JAK-hämmare och S1P-modulerare) som alla syftar till att minska inflammationen i tarmen. I vissa fall kan kirurgi vara nödvändig, särskilt vid komplikationer eller när läkemedel inte ger tillräcklig effekt. Kostråd och stresshantering kan också vara viktiga delar av behandlingen. För att hålla koll på sjukdomens aktivitet används regelbundna kontroller med blodprover, avföringsprover och ibland bilddiagnostik. Patientens egna rapporter om symtom och livskvalitet är också viktiga för att justera behandlingen vid behov. Personer med IBD har en ökad risk för andra inflammatoriska och autoimmuna sjukdomar, hjärt-kärlsjukdomar och psykisk ohälsa. Vid ulcerös kolit finns också en ökad risk för primär skleroserande kolangit, en leversjukdom.
Vad kan jag göra om jag drabbats?
Att leva med en kronisk sjukdom som IBD kan innebära att man upplever oro kring sjukdomsrelaterade frågor. Personer med IBD kan oroa sig för effekten av medicinering, att tappa kontrollen över tarmen, att behöva opereras eller att utveckla cancer. Även om man inte har symtom kan man oroa sig för när nästa skov ska komma. Detta är helt naturligt och normalt, men det finns saker man kan göra för att må bättre.
Att vara välutbildad om sin sjukdom kan ha en positiv inverkan på hälsorelaterad livskvalitet och ge en god kapacitet att hantera sin sjukdom och behandling. Att ha kontroll över sjukdomen innebär att man kan uppmärksamma tecken på skov och/eller läkemedelsbiverkningar och ta kontakt med sin mottagning i tid. De flesta mottagningar och avdelningar som arbetar med patienter som har IBD erbjuder någon form av utbildning/information. Det finns också mycket skriftlig information i form av broschyrer eller olika hemsidor.
SOIBD
SOIBD (The Swedish Organisation for the Study of Inflammatory Bowel Diseases) är en ideell förening som syftar till att bedriva studier, forskning och kunskapsutveckling om IBD. Föreningens medlemmar utgörs av gastroenterologer, kirurger, sjuksköterskor och grundforskare som alla är verksamma inom Sverige och har ett gemensamt forskningsintresse och engagemang inom IBD. Sedan föreningens bildande har dess främsta syfte varit att initiera och bedriva gemensam forskning och kunskapsutveckling om IBD, samt att anordna fortbildning. Föreningens medlemmar deltar också aktivt i framtagandet av både vårdprogram och nationella riktlinjer inom IBD. Flera arbetsgrupper deltar i både nationella och internationella forskningsprojekt. Ett flertal publicerade studier har sitt ursprung i olika SOIBD-projekt eller i samarbeten som har initierats i anslutning till föreningens verksamhet. SOIBD verkar också för ett nära samarbete med ECCO (European Crohn’s and ColitisOrganisation), en europeisk organisation som verkar för att utveckla IBD-vården, till exempel genom skapande av riktlinjedokument, men även för att stimulera till ökad forskning inom området.
