Ehlers-Danlos Syndrom (EDS) är samlingsnamn för en grupp ärftliga tillstånd där bindväven är försvagad. EDS omfattar 13 olika typer varav 12 har en känd genetisk orsak. Flera av dem är mycket sällsynta, däribland den vaskulära, vEDS. De två vanligaste typerna är cEDS (klassisk) och hEDS (hypermobil).
Under senare år har det visat sig att EDS är vanligare än man tidigare trott och den har därför tagits bort från Socialstyrelsens databas över sällsynta hälsotillstånd. Ännu vanligare är den närbesläktade diagnosen Hypermobilitetsspektrumstörning (HSD) där symtombild och behandlingsstrategi är mycket lik den vid hEDS. Hos individer med EDS eller HSD är senor och ledband mjuka och eftergivliga i stället för sega och starka som hos personer med normal bindväv. Konsekvensen blir att kroppens delar inte håller ihop ordentligt med instabila leder och svår smärta som följd. Men bindväv finns i hela kroppen vilket gör EDS/HSD till en multisystemåkomma med många och komplexa symptom och stor variation när det gäller hur individer drabbas. Att hela kroppen påverkas gör samtidigt att diagnosen saknar hemvist i sjukvården och att dessa patienter
”faller mellan stolarna” i sina försök att få stöd och hjälp.
För många patienter är det idag svårt att få diagnosen ställd. Många primärvårdsläkare är inte förtrogna med EDS/HSD och specialistenheter att hänvisa till saknas i större delen av landet. Att regionala specialistcenter för EDS/HSD inrättas i alla regioner är därför EDS Riksförbunds främsta krav.
