Igår fyllde Cecilia Wallenius 39 år. När hon föddes den 27 februari 1982 var det startskottet på inte bara hennes liv, utan på en lång rad kirurgiska ingrepp och otaliga vårdbesök. Vid bara några års ålder hade hon blivit sövd 150 gånger och opererat händer, fötter, öron och missbildningen i ansiktet.
Skallen på en nyfödd baby ska vara mjuk, för att hjärnan ska få utrymme att växa. På ett barn med Aperts syndrom har sömmarna mellan skallbenen redan stelnat. Därför opererar man och löser upp sömmarna. Fingrar och tår är sammanväxta och måste delas på. Få barn utsätts för så mycket kirurgi som de med Aperts syndrom. Cecilia hade också ständiga infektioner på grund av trånga andningsvägar- och hörselgångar och fick göra en stor tandreglering. Vården var snabb med att ge både diagnos och behandling, men att ta hand om känslor och det psykosociala var inte självklart, Vare sig det gällde föräldrar, syskon eller Cecilia själv.
Vartefter kroppen växte gjordes fler operationer, men kvar blev ett annorlunda utseende och människor som stirrade. Nu i vuxen ålder är vårdingreppen få, men behovet av stöd har inte försvunnit.
– Ibland när det blir många blickar och kommentarer på en dag, så känner jag ”nu får det räcka” och jag blir kanske nedstämd eller irriterad, men oftast bryr jag mig inte om det.
Men Cecilia har också berättat om självmordsförsök och svåra perioder. Ett annorlunda utseende påverkar en människa hela livet.
– Det borde vara självklart för alla som träffar sjuka eller ”annorlunda” människor att det är någonting naturligt att vissa människor har annorlunda kroppar och behov som inte är som alla andras.
Operationerna har tagit bort det mesta av värken i kroppen, och jobbet på bussföretaget gör att hon känner sig accepterad. Men till sommaren flyttar företaget, och Cecilia riskerar att hamna i arbetslöshet. En krånglande mage spär på frånvarodagarna från jobbet. Hon trivs bäst när hon lyssnar på ljudböcker, favoriterna är kriminalromaner, och tillverkar Riksförbundet Sällsynta diagnosers armband i makramé. RARE står det på dem. Rare som i sällsynt.
Att leva med en syndromdiagnos påverkar många delar av kroppen och livet. Den går inte över, trots operationer och behandlingar. Personen som lever med syndromet, gör det hela livet varje dag. Får man inte vardagen att fungera är det mycket som kan bli fel. Cecilia hoppas på att framtiden löser sig, med jobb och att slippa ha ont i magen.
Hon hoppas också att fler ska köpa RARE-armband så knytningen kommer igång ordentligt och hon får mer att göra medan hon lyssnar på ljudböcker.