ILCO är mån om att bevaka och informera om de senaste framstegen och nyheterna kring den vård och de diagnoser som rör vår målgrupp. Då många av våra medlemmar lider av inflammatorisk tarmsjukdom (IBD) är detta ett av de områden vi håller ögonen på, vilket är varför vi jobbar aktivt inom SWIBREG.
Charlotte Bygdemo Toytziaridis
Förbundsordförande
Tarm- uro- och stomiförbundet ILCO
Foto: Michael Liderfors Westholm
Susanna Jäghult
SWIBREG:s styrgrupp
Foto: Susanne Petersson Lorinder
SWIBREG (Swedish Inflammatory Bowel Disease Registry) är ett nationellt kvalitetsregister med syfte att öka kunskapen om och förbättra vården av IBD. Här samlas individbaserade uppgifter om diagnoser och symtom, insatta åtgärder och resultat inom hälso- och sjukvård. Fördelarna med SWIBREG är från professionen sett många – optimering av den enskilda klinikens resursfördelning, översikt över dennes patientpopulation och av de enskilda patienternas sjukdomsförlopp för att nämna några. Från patientens sida måste fördelen med att använda SWIBREG understrykas särskilt: I registret kan du som patient notera information kring din sjukdom och ditt mående, få en tydlig översikt över dina symtom och din vård och därmed ökat inflytande i vårdmöten. Registrera kan du smidigt göra digitalt – antingen direkt genom 1177 eller via appen IBD Home, där du även kan rapportera eventuell inflammation i tarmen via hemtest. Digital patientregistrering möjliggör registrering vid alla kontakter med vården likväl som när patienten själv önskar, i stället för att uppgifter endast fylls i vid klinikbesök. Det här möjliggör en större patientdelaktighet, en snabbare uppföljning av hur patienten mår och en värdefull chans att arbeta proaktivt så att patienten får rätt vård i rätt tid.
ILCO har under 2021 och kommer även framöver satsa mer på aktiviteter för behandling av personer med IBD, Urostomi och korttarmssyndrom. Detta kommer bland annat att ske genom aktivt deltagande i SWIBREG:s styrgrupp där vi bevakar våra medlemmars intressen och försöker bidra till utveckling av registret. Ökat patientinflytande och ett mer omfattande helhetsperspektiv på den enskilda patienten är både eftersträvansvärt och nödvändigt inom den svenska vården. För att göra detta är det viktigt att blicka framåt och informera om de nya rön och innovationer som görs inom området, vilket är varför vi hoppas kunna nå ut till fler med information kring SWIBREG:s digitala registrering. Idag finns 55 056 patienter inskrivna i SWIBREG men ILCO och styrgruppen har ett mål och en förhoppning att det ska bli fler. Om du som läser detta är patient med IBD och inte har blivit introducerad till digital registrering, efterfråga gärna detta på din klinik – be också om att få se din egen data nästa gång du är på besök. Det ger dig en stor möjlighet till att vara mer delaktig i din egen vård och din delaktighet är nödvändig!