PAH Sverige är en riksförening för personer som lever med PAH eller CTEPH. Två sällsynta och allvarliga sjukdomar som medför att blodets passage genom lungornas blodkärl försvåras vilket leder till ett ökat blodtryck i lungkretsloppet och belastar hjärtat. Vanliga symptom är upplevd försämrad kondition och andnöd vid fysisk ansträngning. Drygt 800 personer i Sverige har idag någon av sjukdomarna och något botemedel finns inte men det finns effektiva behandlingar och vid CTEPH kan många bli botade genom operation.
Patrik Hassel
Ordförande PAH-Föreningen
Foto: Privat
Tidig diagnos räddar liv vid PAH eller CTEPH
Forskning visar på vikten av en tidig diagnos så att behandling snarast kan sättas in. Dessvärre tar det ofta lång tid från första symptom till diagnos. Detta beror på att många dröjer med att söka vård, samt att man ”fastnar” i primärvården. En undersökning vi gjorde hösten 2020 visar att 40 procent väntade mer än ett år innan de sökte vård. Många söker vård först när symptomen förvärrats till illamående, yrsel eller rent av svimning. Samma undersökning visar att var fjärde person som söker hjälp har gjort fler än 10 vårdbesök innan de blev remitterade till specialist.
En viktig signal vi vill sända till alla vårdgivare är att personer med oklar andfåddhet måste tas på allvar! Utredning bör snabbt inledas och specialistcenter för PAH och CTEPH kontaktas för vidare utredning och eventuell diagnosticering.