Nu har vi bytt namn, från WED-Förbundet till RLS-Förbundet. RLS står för Restless Legs Syndrome och sjukdomen är densamma:
Det känns som ett oemotståndligt behov av rörelse för att lindra besvären. Obehagen känns oftast djupt inne i benen, ofta mest mellan knä och ankel. Känslan kan beskrivas som brännande, domnande, hettande, krypande, pirrande, smärtande och/eller stickande. Besvären lättar eller försvinner helt vid rörelse, men bara för stunden. Det är mest besvärligt på kvällen och natten, men i svåra fall kan obehagen finnas under hela dygnet. Sömnstörningar är mycket vanliga. Man räknar med att omkring en tiondel av befolkningen har besvär av olika grad. För vissa är problemen mycket stora.
Ofta underdiagnostiserad, ofta felbehandlad
Fortfarande saknas ofta tillräcklig kunskap i vården. Alltför ofta går det lång tid med resultatlösa besök och undersökningar innan en riktig diagnos ställs. Med rätt råd kan det räcka med egenvård. Ibland behövs tillskott av järn. Ibland kan man byta ut något läkemedel som kan öka problemen.
Ibland behövs det särskilda läkemedel mot RLS. Det går nästan alltid att hitta något som ger bra hjälp, men flera vanliga läkemedel mot RLS kan också ge motsatt effekt om dosen blir för hög.
Förbundets patientrådgivning är uppskattad
Jag har nu något års erfarenhet av att erbjuda patient-rådgivning per telefon, berättar Gunnel Färm som är ordförande i Stockholmsavdelningen.
Gunnel Färm
Ordförande, Stockholmsavdelningen.
Foto: Privat
Vi som lekmän kan naturligtvis inte ställa diagnoser och ordinera medicinering, men vi kan dela med oss av våra erfarenheter och hänvisa till den utförliga information som finns på förbundets hemsida. De som ringer uppskattar möjligheten att få tala med någon som har varit med om liknande problem.
Digitala samtalsgrupper har fått ersätta informationsmöten
Det är gripande att lyssna till hur svårt människor har pga. felmedicinering, säger Emma Jakobsson som är ordförande i den nystartade föreningen i Västra Götaland.
Emma Jakobsson
Ordförande, Västra Götaland.
Foto: Ingela Vågsund
Det finns mycket kvar att göra
Vi ser att kunskapen om sjukdomen ökar, men det finns mycket kvar att göra, säger förbundsordföranden Sören Berg.
Sören Berg
Förbundsordförande
Foto: Privat
Tidigare har man sagt att RLS främst är en sjukdom som främst drabbar i medelåldern. Nu ökas forskningen om RLS i alla åldrar. De kunskaper som redan finns behöver spridas bättre. Och det behövs mer forskning.