Hem » Hjärnan och nervsystemet » Nu heter vi RLS-Förbundet, sjukdomen är fortfarande förbisedd
Sponsrad

Nu har vi bytt namn, från WED-Förbundet till RLS-Förbundet. RLS står för Restless Legs Syndrome och  sjukdomen är densamma:

Det känns som ett oemotståndligt behov av rörelse för att lindra besvären. Obehagen känns oftast djupt inne i benen, ofta mest mellan knä och ankel. Känslan kan beskrivas som brännande, domnande, hettande, krypande, pirrande, smärtande och/eller stickande. Besvären lättar eller försvinner helt vid rörelse, men bara för stunden. Det är mest besvärligt på kvällen och natten, men i svåra fall kan obehagen finnas under hela dygnet. Sömnstörningar är mycket vanliga. Man räknar med att omkring en tiondel av befolkningen har besvär av olika grad. För vissa är problemen mycket stora.

Ofta underdiagnostiserad, ofta felbehandlad

Fortfarande saknas ofta tillräcklig kunskap i vården. Alltför ofta går det lång tid med resultatlösa besök och undersökningar innan en riktig diagnos ställs. Med rätt råd kan det räcka med egenvård. Ibland behövs tillskott av järn. Ibland kan man byta ut något läkemedel som kan öka problemen.

Ibland behövs det särskilda läkemedel mot RLS. Det går nästan alltid att hitta något som ger bra hjälp, men flera vanliga läkemedel mot RLS kan också ge motsatt effekt om dosen blir för hög.

Förbundets patientrådgivning är uppskattad

Jag har nu något års erfarenhet av att erbjuda patient-rådgivning per telefon, berättar Gunnel Färm som är ordförande i Stockholmsavdelningen.

Gunnel Färm

Gunnel Färm

Ordförande, Stockholmsavdelningen.

Foto: Privat

Vi som lekmän kan naturligtvis inte ställa diagnoser och ordinera medicinering, men vi kan dela med oss av våra erfarenheter och hänvisa till den utförliga information som finns på förbundets hemsida. De som ringer uppskattar möjligheten att få tala med någon som har varit med om liknande problem.

Digitala samtalsgrupper har fått ersätta informationsmöten

Det är gripande att lyssna till hur svårt människor har pga. felmedicinering, säger Emma Jakobsson som är ordförande i den nystartade föreningen i Västra Götaland.

Emma Jakobsson. Foto: Ingela Vågsund, ordförande Västra Götaland.

Emma Jakobsson

Ordförande, Västra Götaland.

Foto: Ingela Vågsund

Det finns mycket kvar att göra

Vi ser att kunskapen om sjukdomen ökar, men det finns mycket kvar att göra, säger förbundsordföranden Sören Berg.

Sören Berg, förbundsordförande

Sören Berg

Förbundsordförande

Foto: Privat

Tidigare har man sagt att RLS främst är en sjukdom som främst drabbar i medelåldern. Nu ökas forskningen om RLS i alla åldrar. De kunskaper som redan finns behöver spridas bättre. Och det behövs mer forskning.

Nästa artikel
Hem » Hjärnan och nervsystemet » Nu heter vi RLS-Förbundet, sjukdomen är fortfarande förbisedd
Hjärnan och Nervsystemet

Migrän är en neurologisk sjukdom som påverkar många svenskars liv. Många upplever att migränanfallen styr tillvaron, vilket förstås begränsar livskvaliteten. 50-åriga Katalin Slotte, som levt med migrän sedan hon var i 12-årsåldern, har provat alltifrån botox till medicinsk yoga, sjukgymnastik och olika typer av läkemedel mot sin kroniska migrän. Sedan hon fick kontakt med en specialistläkare på en neurologmottagning och ordinerades en förebyggande behandling som blev en vändpunkt för hennes migränbesvär

– Min migränresa började när jag var i skolåldern och ofta bad skolsköterskan om huvudvärkstabletter. Den första läkaren jag kom till trodde att jag hade spänningshuvudvärk, först i 18-årsåldern mötte jag en läkare som verkligen lyssnade på mig, tog mina problem på allvar och gav mig en migrändiagnos, säger Katalin Slotte.

I många år hade hon mellan fem och sex migränanfall per månad och vande sig vid att ständigt behöva planera om vardagen när migränanfallen kom. För drygt två år sedan fick Katalin Slotte diagnosen utmattningssyndrom på grund av sin migrän.

Behandlades med läkemedel och botox

– Det är inte bara jag som fått lida av min sjukdom, den har även gått ut över mina barn, min man och mina kollegor.  När jag sökte mig till primärvården för att få hjälp upplevde jag ofta att migrän inte var en sjukdom som togs på allvar och att läkarnas kunskap om migrän ofta är bristfällig. Det kan nog bidra till att många får vänta länge på att få sin migrändiagnos, vilket även gör att de får vänta onödigt länge på rätt hjälp och behandling, säger Katalin Slotte.

Hon fick till slut kontakt med en specialistläkare på en neurologmottagning. Läkaren uppmanade henne först att skriva en migrändagbok för att hålla koll på hur ofta anfallen kom och hur länge de varade. Därefter fick Katalin Skotte prova botoxbehandling.

– Det hjälpte i ett par månader men sen vande sig kroppen vid behandlingen och min svåra migrän kom tillbaka igen. Därefter fick jag prova en annan förebyggande behandling mot min migrän, i kombination med ett läkemedel som förebygger migränanfall.

”För mig blev den behandlingen en vändpunkt. Det känns skönt att slippa mina dagliga migränattacker och att våga planera och njuta av tillvaron på ett helt annat sätt. Samtidigt är jag försiktigt positiv eftersom jag tidigare upplevt bakslag i min medicinering, säger hon.”

Lyssna in din egen kropp

Hennes råd till andra migränpatienter är att fortsätta kämpa tills de får specialisthjälp från en neurolog. Ytterligare ett viktigt råd är att lyssna på sin egen kropp och att alltid utgå ifrån dagsformen.

– Om du vaknar upp med migrän så hjälper det sällan att ta två huvudvärkstabletter och gå till jobbet som vanligt.

Katalin Slotte upplever att hon själv har fått kämpa för att få tillgång till den specialistvård och den behandling hon har rätt till för att kunna leva ett drägligt liv.

”För mig är det en stor trygghet att ha kontakt med en neurolog. Även om jag inte besöker neurologen särskilt ofta så känns det bra att ha tillgång till specialistvård, en läkare som verkligen förstår min situation, säger hon.”

Migrän i Sverige

Många är drabbade: Cirka 1,5 miljoner av den svenska befolkningen lider av migrän, av dessa är ca 70 procent kvinnor och majoriteten är i arbetsför ålder.

Funktionsnedsättande: Världshälsoorganisationen (WHO) klassar svåra migränanfall som ett av världens mest funktionsnedsättande tillstånd. Studier visar att migrän påverkar familjerelationer och aktiviteter negativt och reducerar tiden med partner och barn.

Kronisk migrän: Cirka 1,5 procent av svenskarna lider av kronisk migrän, det vill säga de har fler dagar i månaden med huvudvärk än utan. Definitionen av kronisk migrän är 15 huvudvärksdagar per månad, varav 8 dagar med migränsymtom, under de tre senaste månaderna.

Stor samhällskostnad: I en rapport från Institutet för Hälso- och Sjukvårdsekonomi (IHE) så var snittkostnaden för produktionsbortfall och vårdkostnad per migränpatient och år ca 120.000 kronor (55.000 – 275.000 kronor beroende på antalet migrändagar per månad). I en rapport från 2012 så beräknades den årliga samhällskostnaden för migrän att uppgå till 18,3 miljarder kronor.

Högt produktionsbortfall: I en organisation med 1000 anställda kan den årliga kostnaden i form av produktionsbortfall uppgå till omkring 1 miljon kronor, vilket motsvarar cirka 500 arbetsdagar eller cirka två heltidstjänster.

Källa:
Hjalte F, Olofsson S & Persson U. Sjukdomsbördan vid migrän i Sverige – en enkätstudie av resurskonsumtion och livskvalitet. IHE Rapport 2018:4, IHE: Lund.

World Health Organisation. Headache disorders. Fact Sheet No 277. October 2012. Available at: http://www.who.int/mediacentre/factsheets/fs277/en/

Monteith T.S. (2019) Chronic Migraine: Epidemiology, Mechanisms, and Treatment. In: Green M., Cowan R., Freitag F. (eds) Chronic Headache. Springer, Cham

World Health Organisation. Global Burden of disease: Part 3. Available at:

www.who.int/healthinfo/global_burden_disease/GBD_report_2004update_part3.pdf

Lipton RB, et al. The family impact of migraine: population-based studies in the USA and UK. Cephalgia. 2003; 23(6): 429-40

Migraine Research Foundation. Migraine Facts. http://migraineresearchfoundation.org/about-migraine/migraine-facts/. Accessed March 2017

Linde M, Gustavsson A, Stovner LJ, et al. The cost of headache disorders in Europe. Eur J Neurol 2012 May;19(5):703-11

Nästa artikel