Sverige saknar specialister inom lymfologi – vård och forskning för lymfödem och lipödem.
Lymfödem och lymfatiska sjukdomar är okända, underdiagnosticerade, underbehandlade, underfinansierade och lymfystemet är så gott som obeforskat i Sverige. Vårdutbildningarna ger ytterst litet kunskap om lymfsystemet. Därför kan personer med lymf- och lipödem leva odiagnosticerade i decennier eller bli feldiagnosticerade.
15% av canceröverlevare får lymfödem
Lymfödem drabbar uppskattningsvis 15 procent av alla canceröverlevare. Över 500 000 personer lever i dag i Sverige efter cancer, många av dem med kronisk cancer och livslånga biverkningar.
Drabbade lever med stor smärta och låg självkänsla
Margareta Haag
Lymfödem förekommer för en stor del av cancerbehandlade inklusive prostata-, mun- och hals-, kolorektal- samt gynekologisk cancer. Tillgång till behandling och hjälpmedel varierar mellan regionerna.
Lipödem med diagnoskod R60.0B drabbar i de flesta fall kvinnor vid hormonella förändringar som pubertet, graviditet och klimakteriet. Den svenska vården saknar kunskap om lipödem som utmärks av smärta vid beröring, lipomer och en kropp som kan ha storlek 36 i överdelen och 44 i underdelen. Det finns i dag behandling som skulle kunna hjälpa personer med lipödem i stället för att de utvecklar funktionshinder, depressioner och långa sjukskrivningsperioder. SÖF fortbildar primärvårdsläkare och stöttar våra medlemmar som i dag lever med en svår, kronisk sjukdom.
Riktlinjer för vård av lipödem
Socialstyrelsen har fått i uppdrag att utreda riktlinjer för vård av lipödem. Margareta Haag, SÖF:s ordförande, verkar för att riktlinjerna leder till att samtliga regioner respekterar hälso- och sjukvårdslagen och inför vård för lipödem. I dag erbjuds ingen vård i Sveriges regioner.
Behövs en nationell styrning
Det behövs en nationell styrning för en jämlik personcentrerad vård. Patient- och närståendesamverkan för bättre forskning och hälso- och sjukvård skulle förbättra både vård och forskning i Sverige.