Hem » Din hud » Tillsammans kan vi påverka vården
Sponsrad

Psoriasis är en sjukdom som påverkar livet på många sätt. Och även om psoriasisforskningen har gjort stora framsteg med behandlingsmetoder och kunskap om sjukdomen den senaste tjugoårsperioden, så finns det mycket kvar att göra för ett bättre liv för alla med psoriasis.

Jag har själv fått vara med om en revolutionerande utveckling. När jag fick psoriasis vid nio års ålder blev jag snabbt föremål för skolans, sjukvårdens och inte minst mammas omsorger. I den åldern hade jag förstås hellre gjort roliga saker med mina kompisar, snarare än att gå på ljusbehandling och bada tjärbad tre kvällar i veckan. Vad jag inte visste då är hur viktig behandling är för att lindra eventuella följdsjukdomar.

Mycket har lyckligtvis hänt sedan dess. Tjärbaden har sedan länge försvunnit och ersatts av allt från salvor och krämer till tabletter och sprutor. Psoriasis betraktas heller inte längre som ”de friskas sjukdom” och enbart koncentrerad till huden, idag vet vi bättre. Vi vet till exempel att samsjukligheten är utbredd och kopplingen till psoriasisartrit, hjärt-kärlsjukdomar och många andra sjukdomar är tydlig. Nya läkemedel gör att många som tidigare haft stora problem med sin psoriasis nu kan fungera bättre i vardagen. En vinst både för den enskilde patienten och samhället i stort. 

Därför behövs Psoriasisförbundet

Trots all positiv utveckling råder fortfarande stor okunskap om sjukdomen inom vården. Det går inte en dag utan att vi i Psoriasisförbundet hör att människor inte får den vård eller behandling de har rätt till. Därför behövs en medlemsorganisation som Psoriasisförbundet. Vi finns till för att påverka, påtala, visa, förklara och kräva goda förutsättningar och livsvillkor för alla med psoriasis och psoriasisartrit. Vi behövs också för att stötta varandra och för att ge stöd åt den viktiga psoriasisforskningen. Medlemmar stödjer forskningen genom medlemsavgiften, särskilda gåvor eller genom att köpa Psoriasislotten. Andra skänker gåvor eller testamenterar medel till oss. Pengarna blir till forskningsbidrag som förbundet delar ut varje år. Mitt eget engagemang i Psoriasisförbundet startade av precis det skälet. Jag blev medlem för att jag ville stödja forskningen. 

Tina Norgren

Ordförande Psoriasisförbundet

Foto: Liza Simonsson

Riktlinjerna ska visa vägen

Socialstyrelsens nationella riktlinjer för vård vid psoriasis pekar ut vad regionerna bör prioritera för att skapa en så jämlik psoriasisvård som möjligt. Det handlar till exempel om behovet av uppföljning, rekommendationer kring läkemedel och andra behandlingsmetoder. Med riktlinjerna ville myndigheten bland annat minska ”de stora regionala skillnaderna inom psoriasisvården”. Vi från Psoriasisförbundet jublade när riktlinjerna kom. Äntligen fanns en vägledning för hur beslutsfattare kan rigga vården på bästa sätt för oss patienter. Tyvärr har omställningen inte gått så snabbt som vi hoppats, och när samma myndighet nyligen publicerade målnivåer för psoriasisvård var det tydligt att riktlinjerna inte efterlevs överallt. Men regionerna har nu åtminstone ännu ett verktyg för att närma sig en god och jämlik vård.

Vi måste kämpa för rätt vård

Även om det verkar ta tid för vården att ställa om får vi inte tystna och ge upp. Vi måste kämpa för den vård vi behöver och riktlinjer, behandlingsrekommendationer och målnivåer ger en vägledning. Mitt budskap till beslutsfattare är att ta till sig de riktlinjer för psoriasis som finns. De pekar ut en rad områden som skulle skapa en bättre vård för oss psoriasispatienter om de bara efterlevs. Mitt budskap till dig som patient är att stå på dig och att ställa frågor om din vård och om den följer de nationella riktlinjerna. Ju fler vi blir som kan stödja varandra och påverka vården, desto bättre.

Nästa artikel