Att ens barn får en diabetesdiagnos ställer mycket i livet på ända. Utöver oron för barnet måste föräldern också lära sig att hantera barnets glukosvärden, såväl dag som natt, samtidigt som man ska klara av syskon, familjeliv och jobb. Familjen Shojaei har provat både insulinpennor och pumpar. Först vid bytet till insulinpumpen MiniMed 780G kände de att de kunde slappna av. – Jag har fått mitt liv tillbaka, säger Taraneh Shojaei, mamma till Darya, 7 år.
Darya var fyra år när föräldrarna märkte att hennes beteende förändrades: hon började dricka och kissa mycket. När hon var fem år diagnostiserades hon med diabetes, och började behandlas med insulinpennor, vilket krävde konstanta justeringar och korrigeringar. När hon fick sin första pump blev livet lättare – men det krävdes fortfarande manuella justeringar för att hålla blodsockret under kontroll.
– Var man väldigt ambitiös som förälder gick det att få bra livskvalitet för Darya, men noll för en själv, konstaterar hennes mamma Taraneh. Man behövde agera hela tiden. Ge socker eller insulin för att hålla blodsockret på en hälsosam nivå. Barn i den åldern är svåra att förutsäga. Man planerar för fotbollsträning, och sedan visar det sig att de mest står still på träningen den dagen – sedan hoppar de studsmatta hos en kompis, skrattar Taraneh.
Tufft de första två åren
Den gamla pumpen underlättade för Darya, men inte för hennes föräldrar. De första två åren sov Taraneh aldrig en hel natt. Oftast gick hon upp varannan timme under natten. Det gick så långt att hon periodvis slutade köra bil då sömnbristen fick henne att känna sig som en trafikfara.
– Då visste jag iallafall att jag inte skulle råka köra ihjäl någon annan eller mig själv, säger hon, och berättar att sjukvården rådde henne att sänka ambitionsnivån. Det sades i all välvilja, men det är svårt att sänka ambitionsnivån när man ser hur det påverkar ens barn. Man vill att de ska få bra förutsättningar för att klara av skoldagen eller förskolan, säger Taraneh.
Så fungerar MiniMed 780G
När de hade bytt till MiniMed 780G tyckte hon först att det var svårt att våga lita på att pumpen höll koll på Daryas blodsocker, men nu när hon vet att den lär sig hur barnet fungerar och både anpassar utifrån historiska värden och gör justeringar var femte minut har hon inga problem att sova hela natten.
– Det finns absolut nätter då man behöver vara vaken och fixa vissa saker, men förut behövde man kliva upp nittio procent av nätterna. De övriga tio procenten vågade man ändå inte sova för att man trodde att något skulle hända!
Viktigt att läsa på och lyssna på Diabetesteamet!
I början när Darya hade fått diagnosen läste Taraneh, som själv är apotekare, ofta vetenskapliga artiklar om diabetes och hur långt man kommit med att hitta ett botemedel. Sedan de bytte till MiniMed 780G fokuserar hon på hjälpmedlen.
– När den nya tekniken funkar spelar det ingen roll om man har diabetes eller inte. Pumpen sköter allt, men det är viktigt att läsa på, ha kontakt med företaget och lyssna på diabetesteamet. Gör man rätt blir det rätt. Gör man fel är det lätt att skylla på produkterna, när det egentligen är ett handhavandefel, säger hon med eftertryck.
Barn är anpassningsbara
En av de största skillnaderna med MiniMed 780G var att den till skillnad mot den tidigare pumpen inte är slangfri, vilket oroade föräldrarna.
– Att den skulle vara slangfri var egentligen ett krav jag hade, men Darya har aldrig sagt något om slangen. Där tror jag att vi som föräldrar tror att de reagerar mer än barn gör. De är väldigt anpassningsbara.
Viktigt att kunna ha ett aktivt liv
Darya är ett aktivt barn som spelar fotboll och tennis, och föräldrarna ville att hon skulle kunna fortsätta som vanligt med sina aktiviteter när hon fick diabetes. I början var det inte helt lätt, men med den nya pumpen har det gått bra.
Vi behöver fortfarande tänka på vad hon ska äta innan träning, men det finns bra funktioner man kan använda i pumpen för att hantera ett aktivt barn, och vi har fått bra information från Medtronic kring hur vi ska tänka.
En app som skapar trygghet
En annan aspekt av pumpen som föräldrarna tycker är bra är att de inte behöver vara nära Darya för att kontrollera hennes glukosvärden. Eftersom både de och resursen i skolan kan läsa av värdena i appen behöver de inte störa Darya under lek eller andra aktiviteter, appen skickar i stället notiser när hon blir hög eller låg. Hon kan också vara på barnkalas eller hos släktingar och vänner utan att föräldrarna är med. Då kan de följa i appen hur värdena ser ut, och instruera henne över telefon vad hon ska göra, om hon till exempel behöver äta något.
– Jag kan vara ansvarig och behöver inte lägga över ansvaret på någon annan, vilket annars kan vara jobbigt för andra i hennes omgivning, säger Taraneh.
Diabetes – ingen begränsning för Darya
En annan skillnad ur ett framtidsperspektiv är att Darya numera inte uppfattar sig själv som sjuk.
– Hon vet att hon har diabetes såklart, och att det krävs vissa saker av henne som andra inte behöver göra, men hon känner sig inte begränsad av sjukdomen. Och eftersom hennes värden ligger så bra hela tiden minskar också risken för framtida komplikationer av diabetesen, säger Taraneh.