Jag var femton år när jag helt oväntat drabbades av typ 1 diabetes. Vi hade ingen i släkten, familjen eller vår umgängeskrets med samma diagnos. Det ledde till att vi missade de så tydliga symptom som fick mig att rasa i vikt, dricka liter efter liter och springa på toaletten stup i kvarten. Efter ett blodprov var beskedet tveklöst och jag lades in på Växjö Lasarett samma eftermiddag. Jag skulle ljuga om jag påstod att den första tiden var lätt, eller att det var ett simpelt ansvar för en tonåring att axla.
Det dröjde inte särskilt lång tid efter min debut innan jag började engagera mig. Redan under de två veckorna i sjukhusrummet insåg jag hur orimligt lite jag faktiskt hade vetat om sjukdomen innan jag själv drabbades. Så jag ville göra något åt det. Jag ville vara en del av förändringen – den förändring som jag såg och fortfarande ser som så nödvändig. Jag ville sprida kunskap, minska på ensamheten och sticka hål på några av de många seglivade fördomarna i samhället.
Idag har jag arbetat med typ 1-relaterade frågor i åtta år – en relativt stor del av mitt snart tjugoåttaåriga liv – och jag har lärt mig oerhört mycket längs vägen. Både på ett personligt plan men också mer övergripande. Ju mer senior jag blir i den här världen, desto djupare skär det i mitt hjärta varje gång jag läser eller hör om någon annan med typ 1 diabetes som känner sig misslyckade efter ett blodprovsresultat (HbA1c) eller jobbigt läkarbesök. Som mår dåligt över att de ätit något de var sugna på. Som jämför sig med raka blodsockerkurvor i sociala medier och med det som grund trycker ned sig själva.
Som basunerar ut insulindoser i Facebookgrupper för att se om hen tar “mycket” eller “lite” som om det vore relevant – eller ens möjligt.
Det finns ungefär 50 000 människor i Sverige som lever med typ 1 diabetes. Det är 50 000 personer som lever helt olika liv. Det innebär 50 000 varianter av en sjukdom som ju är högst individuell. Just därför kan vi inte hålla på att jämföra. Vi lever alla med olika förutsättningar och kan aldrig förvänta oss samma resultat. Detta är något både vi själva och vården måste komma till bättre insikt med, innan den mentala ohälsan tar över och ställer till det ännu mer.
Vi som delar diagnos kan göra så mycket gott för varandra. Vi kan tipsa om low-treatment när vi börjar tröttna på druvsocker. Vi kan sitta uppe på nätterna och chatta om hur störigt det där låga blodsockret direkt efter tandborstning verkligen är. Vi kan stötta varandra i kampen mot fördomarna och komma med förslag på slagkraftiga comebacks. Vi kan peppa på tunga dagar och applådera på lättare dagar.
Men det är viktigt att vi gör allt i vår makt för att inte dra ned varandra – och ständiga jämförelser för bekräftelse är en väg som leder rakt nedåt.
Jag tror starkt på – och jobbar varje dag med – att inte använda varken blodsocker eller HbA1c-resultat som betygsättning på MIG som person. Jag är inte min sjukdom. Mitt värde sitter inte i min prestation. Ska jag sätta siffror på NÅGOT i livet vill jag att det ska vara hur många gånger om dagen jag skrattar. Hur många trevliga middagar jag har med vänner och familj. Hur många lekstunder jag får till med vår hund. Hur många hemlagade köttbullar jag orkar äta.
Hur många dopp i sjön jag hinner ta på en sommar.
Självfallet är det oerhört viktigt att ta hand om sig för att må bra, det säger sig självt. Men det är också viktigt att få insikt i att det finns annat i livet som kan vara viktigare än ett ständigt öga på blodsockret.
Jag är person före patient. Jag må leva med en kronisk sjukdom. Men jag ÄR den inte. Jag är så mycket mer än bara typ 1 diabetes. Jag är fru, dotter, syster, barnbarn, matte, vän och kollega. Jag är glad, ledsen, driven, lat, kreativ, framåt, tillbakadragen och allt däremellan. Men jag är INTE mitt HbA1c, INTE heller ett visst antal enheter insulin. Och jag är varken ett jämnt eller hoppigt blodsocker.
Jag må vara patient i vissa sammanhang, men jag är alltid i första hand person.