Influencern och författaren Nicole Falciani var tolv år när hon diagnostiserades med en ovanlig form av barnreumatism. I höst ger hon ut boken ”Du ser ju inte sjuk ut, en bok om att leva med reumatism”. För Nicole Falciani är det viktigt att dela med sig av sitt liv med reumatism och att öka allmänhetens kunskap om hur det är att leva med en kronisk sjukdom som inte syns utanpå.
När Nicole Falciani var sex år märkte hon och hennes föräldrar att något inte var som det skulle. Därefter tog det sex år innan hon fick diagnosen reumatism, en kronisk sjukdom som hon delar med drygt en miljon svenskar.
– Eftersom jag har en ovanlig form av barnreumatism så tog det lång tid för mig att få min diagnos. Innan jag fick min diagnos ifrågasatte många om jag verkligen var sjuk.
När jag fick diagnosen var det skönt att slippa bli ifrågasatt hela tiden, säger Nicole Falciani.
Svårt att planera tillvaron med reumatism
I sin bok berättar hon sin egen historia, från de första symptomen till hur det är att leva med en kronisk sjukdom i vuxen ålder.
– Jag skrev boken eftersom jag vill dela med mig av mina erfarenheter av att leva med en osynlig kronisk sjukdom som till stor del styr min vardag. Jag vill visa att ingenting är omöjligt även om man har en sjukdom som påverkar hela livet. Boken vänder sig både till de som själva lever med en kronisk sjukdom, anhöriga och de som vill veta mer om hur livet med reumatism kan se ut. Jag delar bland annat med mig av tips och vägledning kring hur man kan lära sig att acceptera sin sjukdom, säger Nicole Falciani.
Det svåraste med att leva med reumatism är, enligt Nicole, ovissheten. Hon vet aldrig när hon ska få sitt nästa skov, vilket gör det svårt att planera tillvaron. Ibland är Nicole helt symptomfri i flera dagar och veckor, för att nästa dag ha så mycket värk att hon tvingas stanna hemma i soffan och bara ta det lugnt.
– När skoven är som värst peppar jag mig själv genom att tänka att det kommer att gå över förr eller senare. Reumatismen har stärkt mig mentalt, jag har verkligen lärt mig att acceptera min sjukdom.
Samtidigt är jag mån om att leva i nuet och verkligen tillvarata de tillfällen jag har att göra det jag gillar, säger hon.
Upptäckte The Spoon Theory
När Nicole Falciani får ett skov har hon konstant smärta i någon eller flera av kroppens leder, oavsett om hon står, sitter eller rör på sig. Utöver att ta värktabletter finns det inte så mycket hon kan göra för att påverka skoven, det handlar mycket om att vänta ut dem. När skoven är som värst orkar Nicole inte vara så aktiv.
– Samtidigt ser jag ljust på framtiden. Jag har ju lärt mig att leva med min sjukdom och har efter många år äntligen hittat ett biologiskt läkemedel som passar mig. Innan jag hittade fram till det här läkemedlet hann jag prova ett femtontal andra antiinflammatoriska läkemedel, säger hon.
I våras upptäckte Nicole Falciani The Spoon Theory via en Facebookgrupp där människor med kroniska sjukdomar delar med sig av tips och råd. Varje dag börjar med tolv skedar om man mår bra, dagar då man har skov kan antalet skedar vara färre. Antalet skedar representerar den mängd energi du har att fördela den dagen. Fyra skedar kanske går åt till att träna, två skedar till att jobba, en sked till att göra sig i ordning på morgonen och så vidare.
– The Spoon Theory hjälper mig att förklara för människor i min omgivning hur det är att leva med en kronisk sjukdom. Den gör det lättare att få vänner som frågar hur det är att vara sjuk att förstå hur min verklighet ser ut.
The Spoon Theory fungerar också som ett verktyg när jag själv ska planera min dag, säger Nicole Falciani.