Hem » Sällsynta diagnoser » Välkommen i gemenskapen
Sällsynta diagnoser

Välkommen i gemenskapen

Diagnos
Diagnos
Foto: Shutterstock/Rawpixel.com

Inger Ros

Ordförande Riksförbundet Hjärt-Lung

Foto: Anders Norderman

Att få en diagnos innebär ofta att livet ställs i ett nytt ljus. Frågor som tidigare inte känts relevanta, blir centrala och man kan inte sällan känna sig orättvist drabbad. Om sjukdomen eller tillståndet är ett av de vanligare är det ofta lätt att hitta information om behandling och hur det är att leva med sjukdomen. Om diagnosen är ovanlig, eller med definitionen sällsynt, kan det vara avsevärt svårare att hitta relevant kunskap och veta vart man ska vända sig för att få svar på sina frågor. Även inom vården kan det vara svårt att hitta bra information. Kunskap genom bra patientutbildning och gemenskap genom att man kan dela erfarenheter är oerhört viktigt när man drabbas av en sällsynt sjukdom som PAH, eller en kronisk sjukdom som hjärtsvikt. För att människor med hjärt-, kärl-och lungsjukdom ska få ett bra liv, arbetar Riksförbundet HjärtLung med information och utbildning, social gemenskap och opinionsbildning. Vi bildades för över 80 år sedan när det var tbc som skördade liv i vårt land. I samband med corona-pandemin har vi utökat vår digitala verksamhet med aktiviteter och föreläsningar på våra webbplatser hjart-lung.se och Tillsammans med HjärtLung. När restriktionerna nu släppt har livet i våra föreningar också börjat ta fart igen. 

Välkommen i gemenskapen! 

Nästa artikel