Tänk dig att leva med ett hälsotillstånd som nästan ingen känner till. Du går igenom år av utredningar, bollas ständigt mellan nya vårdkontakter och allt ansvar landar på dig själv eller dina anhöriga: att samordna din vård, förklara dina symtom – och ofta veta mer om din diagnos än dem du möter. För omkring en halv miljon människor i Sverige är detta vardag. Så många lever med sällsynt diagnos i Sverige idag.
Sällsynta hälsotillstånd drabbar var för sig få, men tillsammans är de allt annat än ovanliga. Lika många som lever med en cancerdiagnos faktiskt. De berör barn, vuxna och äldre i alla delar av landet. Ändå behandlas de som ett undantag i vårdsystemet. Det leder till långa väntetider, onödigt lidande och i värsta fall felbehandlingar som hade kunnat undvikas med rätt kunskap i rätt tid.
Ordförande, Riksförbundet
Sällsynta diagnoser
I dag är vården för personer med sällsynta tillstånd ojämn, splittrad och i hög grad beroende av var i landet man bor. Enligt Riksförbundet Sällsynta diagnosers medlemsundersökning är vägen till diagnos i snitt sju år. Den som väl får en diagnos möts ofta av nästa hinder: Få som vet något om diagnosen vilket kan ge felbehandling, samt bristen på samordning, otydliga ansvarsförhållanden och ett system som förutsätter att patienten själv håller ihop helheten. Det är ovärdigt ett land som gärna kallar sig jämlikt.
Samtidigt vet vi att förändring är möjlig. När cancervården fick nationell samordning, tydliga strukturer och riktade resurser förbättrades både tillgång och kvalitet. Det visar att politiska beslut, när de kombineras med kunskap, uppföljning och ansvar, kan göra verklig skillnad för patientera. Det är dags att synliggöra och ta ansvar för de sällsynta patienterna i de politiska besluten och ta en halv miljon liv på allvar.
Det finns ett genomarbetat förslag till nationell strategi för sällsynta hälsotillstånd, framtaget av Socialstyrelsen i dialog med patienter och profession. Strategin pekar ut vägen mot mer jämlik vård, snabbare diagnoser och bättre livskvalitet. Men en strategi på papper förändrar ingenting om den inte antas och omsätts i handling. Ingen med ett sällsynt tillstånd ska behöva vara sin egen samordnare i ett splittrat system. Med rätt prioriteringar kan strategin bli starten på ett mer jämlikt och sammanhållet vårdsystem – oavsett diagnos, ålder eller adress.
På Sällsynta dagen den 28 februari behöver vi påminna oss om detta: rätten till god vård får inte avgöras av hur vanlig ens diagnos är. Ett samhälle mäts inte i hur väl det tar hand om majoriteten, utan i hur det förmår stödja dem som riskerar att hamna utanför.
Vi uppmanar regeringen: Gå från ord till handling – och ge de sällsynta en självklar plats i den svenska välfärden.
