Pernilla Becker lever med spinal muskelatrofi (SMA), en sjukdom som gör henne gradvis svagare. Trots att det finns mediciner som kan stoppa förloppet så anses de för kostsamma och är endast villkorade till de under 18 år. Hon och andra med SMA lämnas åt sitt öde; att dö en långsam död.
Pernilla arbetar med koncernkommunikation i ett nordiskt bolag och är drivande i föreningen Nätverket för spinal muskelatrofi (NSMA). Hon vill skapa förändring för andra med diagnosen och tillsammans med NSMA kämpa för en jämlik vård. Så att behandling ges utefter behov och inte plånbok.
Sjukdomen är progressiv, vilket gör att hon och andra med SMA gradvis tappar olika förmågor. Hon har till exempel fått allt svårare att använda armarna. På sikt kommer Pernilla att få svårare att äta, prata och hålla om sin familj – slutligen upphör andningen. Det innebär ett enormt lidande, helt i onödan, då det finns två revolutionerande och godkända mediciner på marknaden. Mediciner som är bevisat effektiva. Alla som vill och som har behov ska få behandling. Det är en rättighet och en livsavgörande sådan.
Pernilla Becker
Ordförande, Nätverket för spinal muskelatrofi (NSMA)
Foto: Privat
Sverige behöver prioritera mänskligt
Sverige sticker ut i EU eftersom det finns en 18 års gräns på läkemedlet. Kostnaden i förhållande till nyttan för de över 18 år bedöms bli alltför hög.
– Åldersgränsen är både ovetenskaplig och godtycklig då ålder inte har något att göra med medicinens effekt. Det är inte förenligt med svensk lag att åldersdiskriminera och vi har därför anmält det till Diskrimineringsombudsmannen, säger Pernilla. I majoriteten av europeiska länder ges behandlingen till hela patientgruppen. Beslutsfattare i Sverige är medvetna om problematiken, men de agerar inte. Vi med SMA ser hur våra liv försvinner, avslutar hon.
Om NSMA
Om NSMA
Nätverket för spinal muskelatrofi (NSMA) är en patientförening som bland annat verkar för att:
• Sammanföra människor som lever och arbetar med diagnosen spinal muskelatrofi (SMA).
• Ge utbyte, stöd och information.
• Öka medvetenheten om SMA i Sverige.
• Påverka opinionen samt beslutsfattare inom olika samhälls- och vårdorganisationer.
Spinala muskelatrofier (SMA) är en grupp ärftliga sjukdomar som kännetecknas av att motoriska nervceller i mellanhjärnan, förlängda märgen och ryggmärgen bryts ned. Nedbrytningen av nervceller leder till muskelsvaghet och muskelförtvining (atrofi).
Läs mer och stöd kampen om behandling på:
Nsma.nu och Allaräknas.se