Att leva med en sällsynt diagnos påverkar alla delar av livet. Det handlar inte enbart om sjukvård, utan också om kontakten med andra samhällsinstanser så som skola, socialtjänst och arbetsliv samt om relationerna till familj, anhöriga och vänner.
Ett återkommande problem är bristen på samverkan mellan de aktörer som den enskilde är beroende av. I praktiken blir det ofta familjen som måste fungera som ”budbärare” mellan vård, skola och socialtjänst. Denna erfarenhet beskrevs redan när Ågrenska Stiftelsen startade sin familjeverksamhet 1989, och den är lika aktuell i dag.
Sedan sällsynta diagnoser började uppmärksammas på 1980-talet har man förstått att en kronisk sjukdom påverkar hela vardagen. Trots denna kunskap präglas stödsystemen fortfarande av fragmentering.
Ett resilient samhälle definieras som samhällets motståndskraft: förmågan att förbereda sig, anpassa sig till förändringar och snabbt återhämta sig vid påfrestningar. Ser vi till hur personer med sällsynta diagnoser möts i dag kan vi konstatera att vårt samhälle ännu inte är särskilt resilient.
Forskning visar tydligt att en mer sömlös samverkan mellan sjukvård, skola och socialtjänst skulle minska både kostnader och mänskligt lidande. Inom vården, som i dag är komplex och decentraliserad, skulle ett mer holistiskt perspektiv förenkla patientens livsresa.
Skolan möter dagligen elever med vitt skilda behov. Vi vet att ju bättre kunskap läraren har om elevens förutsättningar, desto större chans har eleven att lyckas. UNESCO och FN uppmärksammade detta i ett internationellt webbinarium 2023, genomfört i samarbete med Ågrenska. Utgångspunkten var just Ågrenskas långa erfarenhet av hur en sällsynt diagnos också påverkar elevens lärande.
Även socialtjänsten möter familjer där barn med sällsynta diagnoser har stora sociala utmaningar. Här finns en bred medvetenhet om vikten av samarbete, men i praktiken är det svårt att få till en fungerande helhet.
När det sedan är dags för ungdomar och unga vuxna med sällsynta diagnoser att ta steget in i vuxenlivet blir bristen på samordning särskilt påtaglig. Upprepade kontakter, omtag och administrativa hinder gör bördan så tung att många inte kan leva det vuxenliv de egentligen har förmåga till. I stället riskerar de att fastna i ett kompenserande liv, snarare än ett utvecklande och resilient.
Sammantaget kan man säga att personer med sällsynta diagnoser visar vägen mot ett mer resilient samhälle. De vet, genom egen erfarenhet, vilka vinster som väntar om samhället förmår skapa verklig samverkan. Denna kunskap finns också hos organisationer som Ågrenska och patientföreningar; erfarenheter som kan användas som en dörröppnare mot framtidens motståndskraftiga samhälle.
