40-åriga Eva Bandmann har levt hela sitt liv med Aperts syndrom, ett sällsynt kraniofacialt missbildningssyndrom som ofta resulterar i nedsatt rörlighet i leder och vid födseln sammanväxta fingrar och tår. Personer med Aperts syndrom föds också med en annorlunda huvudform. Evas diagnos begränsar henne inte. Hennes budskap till personer med Aperts syndrom och andra sällsynta diagnoser är att våga se möjligheter i stället för begräsningar.
perts syndrom är ett medfött syndrom som bland annat innebär sammanvuxna fingrar och tår samt missbildningar i kranie- och ansiktsskelettet. Även andra skelettmissbildningar och nedsatt rörlighet i leder tillhör syndromet. Många barn med Aperts syndrom genomgår ett stort antal hand- och fotoperationer samt några huvudoperationer under sin uppväxt fram till vuxen ålder, säger Eva Bandmann.
Eva Bandmann
Foto: privat
Arbetar som barnsjuksköterska
–Mina föräldrar har stöttat mig otroligt mycket. Redan från start lärde de mig att se möjligheter snarare än begränsningar genom att ha en lösningsorienterad inställning till livet, säger Eva Bandmann.
På gymnasiet väcktes hennes intresse av att arbeta i vården och efter studenten utbildade Eva sig till sjuksköterska. Så småningom vidareutbildade hon sig till barnsjuksköterska och arbetar nu på en barnkirurgisk avdelning på Linköpings universitetssjukhus.
–Nu kan jag dela med mig av mina egna erfarenheter av att vara patient till de barn som ska till exempel ska genomgå handkirurgi. Det känns jättebra, förklarar hon.
Ser möjligheter snarare än begränsningar
Under årens lopp har engagemanget i Apertföreningen betytt mycket för henne. Det är en patientförening där personer med Aperts syndrom kan mötas, dela erfarenheter och uppleva gemenskap med andra diagnosbärare.
–Jag försöker inspirera andra medlemmar i föreningen med min problemlösande inställning, förklarar Eva.