I slutet av augusti samlades fyra familjer med barn som har kavernom och sju vuxna som lever med samma diagnos på Ågrenska, ett nationellt kompetenscentrum för sällsynta hälsotillstånd beläget på den vackra Lilla Amundön strax utanför Göteborg. Under dessa dagar fick vi en unik möjlighet att få svar på våra frågor, njuta av den vackra naturen och knyta nya vänskapsband.
Kavernom är kärlmiss-bildningar som ser ut som hallon. De förekommer oftast i hjärnan eller ryggmärgen. De kan växa, läcka och även orsaka allvarliga blödningar vilket kan leda till epilepsi och stroke. För oss drabbade och våra familjer är det ofta en svår och isolerande resa att hantera sjukdomen med mycket ovisshet och rädsla för en ny blödning. Man måste själva läsa på mycket, vilket kan vara en enorm börda. Det är ganska vanligt att allmänläkare inte är medvetna om familjära mutationer, vilket gör det ännu mer kritiskt att öka medvetenheten om denna sjukdom.
Vistelsen på Ågrenska blev en oas av stöd och hopp för oss deltagare. Programmet leddes av fantastiska människor som förstår sjukdomens utmaningar och våra behov. Det mest hjärtevärmande var att alla blev sedda, även syskon till barn med kavernom. Detta var en påminnelse om att sjukdomen påverkar hela familjen och att stöd och förståelse är avgörande för alla inblandade. Under vistelsen bjöds vi även in att interagera med läkare och forskare. Det fanns presentationer och diskussioner som gav oss en djupare förståelse för sjukdomen och de senaste framstegen inom behandling och forskning.
På Ågrenska hittade vi en nyckel till att öppna dörren till hopp och gemenskap, och vi bär den med oss när vi går vidare på vår resa.