Intervju med Lena Lövqvist, utredare och representant i medlemsländernas styrelse för ERN samt projektansvarig för JARDIN, Socialstyrelsen
Hur kan vårdgivare till patienter med sällsynta hälsotillstånd få hjälp av den samlade medicinska expertisen i Europa?
– Du som vårdgivare kan kontakta CSD som finns på alla Sveriges sju universitetssjukhus. De i sin tur har kontakt med alla ERN och kan vägleda vidare. ERN har ett system för att dela patientdata på ett säkert sätt.
Hur ser remissvägarna ut för ERN och NHV (nationell högspecialiserad vård)?
– ERN har idag ingen egen remissväg i Sverige, men det har NHV. NHV-enheterna kan också ha anknytning till ett ERN vid ett universitetssjukhus och kan då remittera vidare om den svenska expertisen inte räcker till.
Hur kan vårdgivare utbildas om sin patients sällsynta hälsotillstånd? Finns det kunskapshöjande utbildningar och kunskapsstöd via ERN?
– Ja, det finns det, absolut. Utbildningar och kunskapsstöd finns samlade på ERN:ens webbsidor.
Socialstyrelsen har haft i uppdrag och nu föreslagit en nationell strategi inom området sällsynta hälsotillstånd. Hur kan en nationell strategi förbättra hälso- och sjukvården för patienterna och hur kan det hjälpa vårdgivarna som ansvarar för dem?
– Vi hoppas att det, med en antagen strategi, kommer handlingsplaner och incitament för att tänka nytt, tänka ett extra steg eller göra en extra insats.
