Ett liv före och efter Ågrenska

Vad händer när familjer som länge kämpat ensamma plötsligt möter andra som delar samma erfarenheter? 

På Ågrenskas familjevistelser får familjer med barn med samma sällsynta diagnos kunskap, hopp och ett stöttande nätverk. 

– Många säger att det finns ett liv före och efter Ågrenska, säger Sara Sundberg som är verksamhetschef för korttid och familj. 

Ågrenska på lilla Amundön söder om Göteborg är ett nationellt kompetenscentrum för sällsynta hälsotillstånd och andra funktionsnedsättningar. Det som gör platsen unik är helheten: expertis, trygg miljö och en rad olika verksamheter som kompletterar vården och samhällets stöd. 

Varje år genomförs cirka 30 familjevistelser som varar i fem dagar och bekostas av familjens hemregion. Föräldrarna tar del av föreläsningar om många olika aspekter av barnets diagnos och får tid för samtal, både med medicinska experter och med varandra.

– Föräldrarna berättar om bristen på samordning i sjukvården och att de själva måste vara experterna på just sitt barns tillstånd. På Ågrenska möter de ett sammanhang där kunskapen är samlad, och där de inte längre står ensamma, säger Sara Sundberg.

Barnen är indelade i grupper. Pedagogerna stöttar barnen med deras skoluppgifter och tillsammans utforskar de öns alla aktiviteter. 

– Genom lek och samarbete skapas förtroende som öppnar upp för samtal, säger Linn Magnusson som är socionom och arbetar i barnteamet.

Pedagogiken utgår från erfarenhet, de olika symtom som är typiska för diagnosen och barnens behov och individuella förutsättningar. Syskonen har ett eget program. 

– För oss är det viktigt att också syskonen kommer hem stärkta av gemenskapen och med en större förståelse för sin brors eller systers svårigheter, säger Linn Magnusson.