Hem » Sällsynta diagnoser » Effektivare PAH-utredningar ger bättre prognos
Sällsynta diagnoser

Effektivare PAH-utredningar ger bättre prognos

PAH
PAH
Foto: Shutterstock

Andfåddhet är ett ospecifikt men vanligt och potentiellt allvarligt symptom. För att kunna utesluta allvarliga sjukdomar med liknande symptom bör utredningar göras tidigt för att fastställa orsakerna.

PAH (Pulmonell arteriell hypertension) och CTEPH (kronisk tromboembolisk pulmonell hypertension) är två sällsynta tillstånd. I Sverige lever drygt 800 personer med PAH eller CTEPH.

– Båda tillstånden är präglade av andfåddhet, där tidig diagnos gör det möjligt för bättre behandling och prognos. En fördröjning till diagnos är associerat med sämre prognos, säger Göran Rådegran som är ansvarig för Hemodynamik Lab och PAH mottagningen, SUS, Lund, samt ordförande i Svensk Förening för Pulmonell Hypertension (SveFPH).

Göran Rådegran

Ansvarig för Hemodynamik Lab och PAH mottagningen, SUS, Lund & Ordförande i Svensk Förening för Pulmonell Hyper-tension (SveFPH)

Lång tid från första symptom till diagnos

En undersökning 2020 som gjordes av patientföreningen PAH Sverige, visade att 40 procent av PAH-patienterna väntade över ett år innan de sökte vård. Den visade också att 25 procent av patienterna gjorde fler än tio vårdbesök innan de remitterades till specialistmottagning.

– Beroende på både patient- och doktors-försening tar det ofta lång tid från första symptom till diagnos. Patienter söker sent och utredningen försenas i tron att symtomen beror på vanliga mindre allvarliga tillstånd, berättar Göran Rådegran.

Ta tidig kontakt med specialister 

Om diagnosen inte har fastställts efter en grundlig utredning, ska man ta tidig kontakt med en specialistenhet. Vid misstanke om PAH eller CTEPH, ska man ta kontakt specifikt med universitetssjukhusens PH-centrum. Här får du vägledning samt ställningstagande till remittering, fortsätter Göran Rådegran.

– Arbetet vid landets PH specialistcenter ska, i samråd med SveFPH och patientföreningen, stimuleras för att skapa en bredare kännedom om sjukdomarna. Detta även för att belysa behovet av en tidig och strukturerad utredning.

Förhoppningen är att man i framtiden vid andfåddhet ska kunna ta ett blodprov på patienterna för att tidigt kunna identifiera om de har PAH eller CTEPH, och därmed möjliggöra tidigare remiss till PH specialistcenter och tidigare behandlingsstart samt förbättrad prognos, menar Göran Rådegran.

Nästa artikel