Digitala stödinsatser för unga anhöriga

Ungdomar och unga vuxna med en förälder med neurodegenerativ sjukdom kan snart få tillgång till viktiga verktyg för att må bra och orka i vardagen. Vi träffar Jozefine Härsjö som är engagerad i utvecklandet av den plattform som samlar digitala stödverktyg för unga.   

Om någon av föräldrarna har Huntingtons sjukdom, så har barnet 50 procent risk att ärva genen. Jozefine Härsjös pappa fick 2010 reda på att han hade samma diagnos som hans mamma gick bort i. Nu har han insjuknat i Huntingtons sjukdom och Jozefine vet sedan fyra år tillbaka att hon också bär på genen.

– Sedan jag fick reda på att jag är genpositiv har mitt liv varit en berg- och dalbana. Hur kommer mitt liv bli med min sambo, mina bonusbarn – och kommer vi kunna skaffa egna barn?

Träffa andra i liknande situation

Det är inte bara Jozefine som har många frågor och funderingar kring sjukdomen. Hon önskar att det hade funnits mer lättillgänglig information och mer stöd när hon var yngre. Därför är hon tacksam över att kunna engagera sig i framtagandet av en ny plattform som syftar till att ge unga kunskap, verktyg och stöd för att bibehålla livskvaliteten i en svår situation.

– På hemsidan ska man kunna träffa andra i en liknande situation, ställa frågor anonymt, lyssna på poddar och på andra sätt få stöd. Vi vill minska känslan av att man är ensam i sin situation.  

Arvfondsprojektet är ett samarbete mellan Riksförbundet Huntingtons sjukdom, Alzheimerfonden, NKA Nationellt Kompetenscentrum anhöriga och SCA Network Spinocebrellära ataxier med bidrag från Allmänna arvsfonden.