Sverige har ett stort behov av att sprida kunskap och information om sällsynta diagnoser. CSD i samverkan menar därför att det krävs en nationell samordning.
CSD (Centrum för sällsynta diagnoser i samverkan) har ett gemensamt uppdrag framtaget av Sveriges kommuner och regioner med stöd av Socialstyrelsen. De finns på alla sex hälso- och sjukvårdsregionerna i Sverige och har olika strategier för att ställa sällsynta diagnoser.
– En av CSD:s främsta kriterier är att stötta och samverka med lokala, regionala, nationella, internationella och medicinska team. Vi hjälper också andra samhällsinstanser som skola eller Försäkringskassan som vill ha viss information, säger Lovisa Lovmar, som jobbar med klinisk genetik på mottagning Sahlgrenska universitetssjukhuset.
Lovisa Lovmar
Foto: Sahlgrenska Univ.sjukhuset
Information och kunskap
Idag jobbar CSD framför allt med att sprida information för att öka kunskapen inom området sällsynta diagnoser. En strategi är genom sin webbplats “CSD i samverkan” för att nå ut till så många som möjligt.
– Just nu skapar vi ett kvalitetsregister för sällsynta diagnoser. Det finns en prototyp till registret som ska lanseras. På sikt ska vi också bilda ett patientnätverk. Här ska det finnas tillgång till forskningsstudier, så vi kan guida både vårdgivare och patienter i vardagen, säger Cecilia Soussi Zander på Uppsala universitet och centrumledare på CSD Mellansverige.
Cecilia Soussi Zander
Foto: Magnus Aronsson
Nationell samordning
Lovisa Lovmar menar att det finns ett behov av en nationell samordning. Framför allt på grund av utmaningen att hantera både de regionala och de nationella uppdragen.
– För små patientgrupper och de med en sällsynt diagnos, så krävs det att man hittar andra vägar att hantera det. Det behöver finnas en acceptans, strategi och tanke kring hur vi gör för att det även det ska fungera för dem som behöver det.
Centrum för Sällsynta Diagnoser
Centrum för sällsynta diagnoser i samverkan arbetar idag främst med att öka kunskapen inom området sällsynta diagnoser. CSD arbetar tillsammans med företrädare för hälso- och sjukvården, andra samhällsaktörer och intresseorganisationer för att förbättra livsvillkoren för personer som lever med sällsynta hälsotillstånd och deras närstående.