Att leva med någon som har svårbehandlad epilepsi är som att vara i ett krig där man hela tiden måste vara på sin vakt, enligt Annika Hallberg Julin. Som ordförande för TSC Sverige har hon sett hur den svåra epilepsin påverkar familjer över hela Sverige. ”Man går runt på ett konstant minfält och vet inte när det slår till”, säger hon.
TSC står för Tuberös Skleros Complex och är en genetisk diagnos som leder till att godartade tumörer utvecklas i olika organ i kroppen. Ett av de största problemen för personer med TSC, och andra sällsynta diagnoser som Dravets syndrom och Lennox-Gastauts syndrom, är de svåra epileptiska anfallen.
– Epilepsi kommer från elektriciteter i hjärnan. Om du har hela hjärnan full med en massa förändringar stör det dig hela tiden. Jättemånga av våra patienter har epilepsi som inte går att behandla och som de får leva med hela sitt liv, säger Annika.
Ständig oro för epilepsianfall
Annika är sedan drygt tio år tillbaka ordförande i föreningen TSC Sverige. I hennes roll har hon mött hundratals personer som har dessa syndrom – och sett hur det påverkar anhöriga.
– Den här brutala epilepsin är det som oftast ställer till det mest. Det är som att leva i ett krig. Man går runt på ett konstant minfält och vet inte när det slår till, säger hon.
Den ständiga oron för epilepsianfall gör att många familjer stannar hemma mer och mer. Vilket i förlängningen gör att många familjer drabbas av en känsla av utanförskap och ensamhet.
Ordförande för TSC Sverige
Foto: Privat
– Föräldrarna kanske inte kan arbeta för att barnen inte kan gå till förskolan/skolan för att kramperna kommer så ofta. Då hamnar du utanför arbetslivet och får det sämre ekonomiskt. Samtidigt får syskon hela tiden höra ”nej, vi kan inte göra det för vi måste ta hand om ditt syskon”, säger Annika.
TCS går idag inte att bota
En av 6 000 personer drabbas av TSC. Symptomen kan te sig väldigt olika från person till person. Men cirka 85 procent av personer med Tuberös Skleros Complex har epileptiska kramper. TSC är inget som går att bota, utan de drabbade får försöka behandla de symptom som kommer.
– Sjukvården måste bli mer lyhörda för att tänka alternativt för de vanliga medicinerna fungerar inte, säger Annika.
De anhöriga till patienter som har riktigt svåra kramper måste alltid gå omkring med någon form av akutmedicin i packningen
Annika Hallberg Julin
Om TSC Sverige
Föreningen TSC Sverige är bildad 1991 och består i dag av drygt 700 medlemmar. Några gånger per år anordnar föreningen olika typer av familjeläger och dessa har blivit enormt uppskattade av medlemmarna.
– De betyder allt. Det finns familjer som är helt ensamma på sin ort med ett barn med TSC. Ofta försvinner dina nätverk och vänner eftersom ingen vill umgås med dig för de vet inte när ni kan. Därför gör de här lägrena skillnad, för det tar familjer ur isoleringen. Man träffar andra som är i samma situation. De blir ett sådant nätverk av stöd, praktiskt och mentalt. Att inte känna sig ensam är jättevärdefullt, säger Annika.
