Skäms inte för dina svårigheter

Det Emma tycker är svårast med sin ögonsjukdom – är svårigheterna att orientera sig i nya miljöer, att se i mörkret och att känna igen ansikten på håll. ”Det kan skapa stress i vardagen men jag blir allt bättre på att säga som det är i stället för att låtsas att jag ser”, säger Emma Salomonsson, 31 år, som föddes med grå starr och fick diagnosen glaukom när hon var 6 år.

Emmas arbetskamrater vet numera att hon inte ser bra på håll och om hon inte vinkar tillbaka förstår de varför. När hon var yngre och stressades av nya miljöer trodde Emma att hon hade social ångest, men vet idag att det främst handlar om kontrollförlusten som uppstår när hon inte ser ordentligt.

– Jag arbetar som vårdadministratör på en klinik i Norrköping och trivs väldigt bra. Mitt jobb innebär mycket arbete vid datorn, som att skriva journaler och ansvara för administrativa uppgifter, berättar Emma när vi möts via zoom en eftermiddag i slutet av januari. Hon har precis slutat jobbet för dagen och sitter i sin mammas kök och om en stund ska de äta middag tillsammans.

Emma bor bara några kvarter därifrån, med sin man och deras tvååriga dotter Maria.

Glaukom har funnits i Emmas släkt i flera generationer. Både hennes mormor och morfar hade sjukdomen, men klarade sig med ögondroppar. Själv opererades Emma redan som sexåring för trångvinkelglaukom och genomgick en trabekulektomi i sitt vänstra öga. Det högra ögat har ett förhöjt tryck, vilket kräver regelbundna kontroller.

– För jag är naturligtvis rädd om mitt seende öga, säger Emma.

Opererades som 6-åring

Den första operationen blev lyckad, men efter ett par år drabbades ögat av inflammation. Som åttaåring behövde hon genomgå ytterligare en operation.

– Det var svårt att vara annorlunda som barn. Jag fick många frågor om mina glasögon och mitt öga och blev retad i perioder. Jag förstod inte hur mycket det påverkade mig då, men jag förträngde mycket av hur jag mådde. Mina föräldrar tog mig till BUP, där jag kunde uttrycka mig genom att rita.

Under tonåren blev Emma deprimerad och kämpade med självförtroendet och självkänslan. Vändpunkten blev en väldigt bra kuratorkontakt inom vuxenpsykiatrin. 

– Det var först då jag kunde börja bearbeta det som hade hänt och hur det hade påverkat mig. Under den perioden fick jag också en ögonprotes, efter att ha förlorat synen helt på vänster öga tidigare i tonåren. Trycket var helt enkelt så lågt och med tiden skulle ögat skrumpna ihop om jag inte tog bort det. Men jag var rädd för att ta steget och osäker på hur resultatet skulle bli. 

Kunde landa i acceptans

Så här i efterhand ångrar Emma att hon inte lät sätta in ögonprotesen tidigare. För det blev trots allt ett fint resultat. Så här via zoom går det faktiskt inte att se att hon har den.

– När jag väl satte in ögonprotesen var det som jag långsamt kunde landa i en acceptans av det jag varit med om. Med den nya protesen slapp jag också ta cortisondroppar samt värk i ögat. Det uppstod ett före och efter protesen i Emmas liv. Tidigare hade hon kammat över en del av håret på vänster sida, men nu blev hon bekvämare med sitt utseende.

– Det blev början på en personlig utveckling där jag fortsatte samtalskontakten med kuratorn. Jag pratade nu öppet om min synnedsättning. Om jag inte kunde läsa en text så frågade jag och bad om hjälp. 

– Det är viktigt att sätta ord på sina svårigheter, att inte skämmas för dem. Det är så lätt att gå in i föreställningar om hur andra kommer reagera om vi delar det som är jobbigt. Men bara du ger människor en chans blir det ofta ett bra gensvar, och en förståelse, säger Emma.