Varje år insjuknar cirka 60 barn i sjukdomar som det inte går att ställa diagnos på. Här berättar Helene Cederroth om när hennes tre yngsta barn gick bort i samma odiagnostiserade sjukdom och hur hon och hennes man Mikk valde att hjälpa andra familjer i samma situation.
En diagnos är väldigt viktig att få och att få den snabbt. Detta för att undvika att barnen utvecklar irreversibla skador som i värsta fall kan leda till döden.
– Vissa föräldrar har fått vänta i mer än 20 år på att få en diagnos på deras barn, eftersom alla sjukdomar inte är upptäckta av läkarvetenskapen ännu. Finns det ingen diagnos kan barnet bli felmedicinerat eller felopererat på grund av att läkarna inte vet vad felet är, förklarar Helene Cederroth, grundare av Willefonden.
Då man inte vet hur sjukdomen kommer att utvecklas betyder det många gånger att barnen inte får några hjälpmedel. I vissa regioner får dem inte heller någon habilitering för att diagnos saknas, trots att barnen inte kan gå eller prata.
– Det är många gånger svårt för föräldrar med odiagnostiserade barn att få hjälp från samhället då Sverige är diagnosbaserat, varför de barnen faller mellan stolarna. De blir, förutom hjälpmedel, nekade personlig assistans och omsorgsbidrag.
Lyssna på föräldrarna
En del föräldrar blir misstrodda, att de förstorar eller i värsta fall orsakar symtomen. Mammor börjar skuldsätta sig själva- att barnets sjukdom beror på något hon gjorde under graviditeten.
– När sjukdomen utvecklas kan man på vissa barn se att de är sjuka. Men många utav barnen med odiagnostiserade sjukdomar ser friska ut. Föräldrarna blir ofta misstrodda och ifrågasatta.
Samhället måste förstå att de odiagnostiserade sjukdomarna finns och börja ta föräldrars oro på allvar. De har det nog jobbigt som det är.
De odiagnostiserade sjukdomarna sträcker sig från stationära till degenerativa (nedbrytande) sjukdomar där barnet bara blir sjukare och sjukare.
– De kan vara friska från födseln eller med milda symtom, som gör att man inte kopplar ihop dessa med en svår sjukdom, för att senare i livet utvecklas och sjukdomen eskalerar.
Kampen för barnen
Familjen Cederroth har fyra barn, men deras tre yngsta- Wille, Hugo och Emma finns inte längre. De gick alla bort i samma odiagnostiserade sjukdom inom loppet av tre år.
– Det började med att Wille, vårt andra barn, fick oförklarliga symtom som läkarna trodde skulle växa bort. Men han blev allt sämre. Trots många besök hos olika specialister, både hemma i Sverige och utomlands fick vi ingen diagnos. Alla prover och utredningar var utan anmärkning. De försäkrade oss att han inte skulle dö, men att han var allvarligt sjuk. När han var tolv år gammal utvecklade han demens, då förstod läkarna att utvecklingen hade gått åt fel håll. När han var 16 år gammal orkade inte hans kropp längre.
Några veckor efter Willes begravning hamnade femåriga Emma i koma och mardrömmen började om på nytt. Två år senare dog Hugo i samma sjukdom, endast tio år gammal.
Skapade Willefonden
Familjen Cederroth bestämde sig för att hjälpa andra barn och föräldrar i samma situation. På Willes begravning startade de Willefonden.
– Vårt första mål var att skapa en världskongress för odiagnostiserade sjukdomar där specialister inom diagnostik och genetik från hela världen kunde byta erfarenheter och lösa de odiagnostiserade sjukdomarna. Nu är vi snart uppe i nio stycken.
Willefonden arbetar för att etablera internationella Undiagnosed Diseases Program (UDP) där barn utan diagnos, trots adekvata undersökningar, kan skickas för utredning. Tack vare Willefonden finns det nu ett sådant på Karolinska Universitetssjukhus.
– Förutom stödgrupper för föräldrar och familjeläger har vi även skapat Willefondens Guldkant vars syfte är att förgylla barnens tillvaro.
Den delar vi ut till barn och ungdomar med odiagnostiserade sjukdomar och det kan vara allt från cyklar, resor, specialpulkor till Ipad och ögonstyrda datorer.