Migrän är en sjukdom som sällan syns men som kan styra hela livet. För Malin Östblom och Leonora Mujkic är den vardag – och även drivkraften bakom Migränpodden. I en värld där migrän ofta missförstås och sjukdomsbördan underskattas vill de genom personliga berättelser och expertkunskap skapa förståelse, bryta stigman och visa att ingen är ensam med sjukdomen.
Både Malin och Leonora har levt med migrän i många år. För dem har det med tiden kommit att handla om att lära sig att läsa kroppens signaler och, framför allt, att acceptera att det inte går att styra över en kronisk sjukdom. Samtidigt har de båda mött en frustrerande verklighet inom vården. Trots att migrän är en av våra vanligaste folksjukdomar finns det fortfarande en uppfattning om att det bara är “lite huvudvärk”. Många känner inte till vanliga symptom som överkänslighet för ljud, ljus och dofter, illamående, kräkningar och kognitiva svårigheter. Malin och Leonora säger att det, för att få rätt vård, krävs att man som patient är påläst om sjukdomen. Det är också en av anledningarna till att de startade Migränpodden.
Malins vardag – med familjeliv och migrän
Malin, legitimerad arbetsterapeut och tvillingmamma, beskriver sjukdomen som något som genom livet, i olika utsträckning, styrt både stora och små delar – från arbetsdagar till familjestunder.
– Migränanfall kan slå till när som helst. Det gör att jag ofta har behövt tacka nej till saker jag egentligen vill göra. Just nu har jag en bra period och kan delta i mycket. Men jag och många andra med migrän har levt ett väldigt begränsat liv, med till exempel sämre ekonomi och andra konsekvenser, berättar Malin.
Hon betonar den osynliga sidan av sjukdomen – att hon utåt kan se frisk ut, samtidigt som kroppen kämpar.
– I vissa stunder är kanske inte smärtan det allra svåraste, utan att andra inte alltid förstår. Man ser ju inte migrän. Men för mig är den alltid där, även mellan anfallen.
Leonoras vardag – både migrän och livskvalitet
Leonora beskriver hur sjukdomen har berövat henne viktiga delar av livet – arbetsliv, intressen och stunder med nära och kära.
– Det är en känsla av att migränen stjäl tid från livet. Jag vill vara en del av samhället, delta och bidra, men under många år har sjukdomen tagit över helt, säger hon.
Med åren har hon lärt sig strategier för att hantera anfallen – från medicinska behandlingar till psykologiska verktyg som mindfulness och ACT (Acceptance and Commitment Therapy).
– Jag försöker att inte vara anklagande mot mig själv när ett anfall kommer. Det är lätt att känna skuld för allt man inte orkar, men jag har insett att migrän är en kronisk sjukdom. Numera vågar jag ta plats och skapa mitt eget normala. Jag behöver leva med migrän, inte motarbeta min egen kropp.
En gemensam röst genom Migränpodden
Malin och Leonora startade Migränpodden för att sprida evidensbaserad kunskap om migrän, men också för att skapa en plattform för andra som lever med sjukdomen.
– Vi ger aldrig medicinska råd. Men vi vill gärna inspirera till eftertanke och bidra till att våra lyssnare ska förstå sin sjukdom bättre och hitta rätt i vården. Framför allt vill vi visa att ingen är ensam, säger Leonora.
Genom att vara öppna med sina egna liv skapar de en gemenskap med tusentals lyssnare som själva kämpar med både funktionsnedsättningen, och de skuld- och skamkänslor, som migrän kan orsaka.
– Migränen har tagit mycket från oss båda, men vi försöker använda våra erfarenheter på ett konstruktivt sätt genom att prata högt om något som så många lider av i tystnad”, säger Malin.
– Och vi är så glada och tacksamma över responsen från våra lyssnare, som ofta skriver att de inte längre känner sig ensamma. Den vetskapen, att vi gör skillnad, betyder enormt mycket för oss, avslutar Leonora.
