Matilda Ahdrian är en av 30 000 svenskar som lever med Ulcerös kolit. Från att ha levt ett liv med begränsningar och svåra sjukdomsskov kan hon idag njuta av livet. Med sin stomipåse upplever hon en helt annan närvaro och att hon har större kontroll.
Matilda, 26 år, var 15 år när hon fick diagnosen Ulcerös kolit. Hon fick blod i avföringen vilket var det första symptomet bara månader innan hon fick diagnosen. Till skillnad från många andra som kämpat flera år för att få en diagnos, gick det snabbt för Matilda. När Matilda berättade för sin mamma om blodet i avföringen förstod hon att något inte stod rätt till. IBD-sjukdom finns i släkten, så Matildas mamma var insatt i de symptom som hänger ihop med sjukdomen.
Hur Matilda fick sin diagnos
– Jag gjorde en första undersökning på vårdcentralen och fick sedan en remiss till sjukhuset. Kanske gick det ”enklare” för att vi har Ulcerös kolit i släkten, säger Matilda. Sen drog det ut på tiden till kolo- och gastroskopiundersökningen på grund av sommarsemester.
Livet med stomipåse
Idag lever Matilda med stomipåse. Det tog nästan exakt två år från diagnos till hennes operation. Hon säger att tack vare operationen har hon kunnat leva som vanligt och inte haft några begränsningar.
– Jag kunde inte planera innan eftersom jag alltid var orolig att få ett skov eller bli dålig. Perioden innan bodde jag på sjukhuset, jag hade konstant feber och kunde inte behålla maten. Medicineringen hjälpte inte och jag bodde på sjukhuset. I relation till det är friheten med stomin fantastisk, säger Matilda. Den enda kontakten Matilda har med vården idag är diskussionen gällande hur hon vill göra med stomin framåt. Det och förnyelse av recept och årliga kontroller, vilket är skönt.
Styrka i att våga dela med sig
Matildas tips till andra med Ulcerös kolit är att vara öppen och prata med sin läkare om tankar och planer. Hon menar att om inte vården vet hur man mår så är det svårt för dem att ge rätt hjälp. Om man till exempel vill åka på en längre resa så bör man ha en dialog med sin läkare. Det för att känna trygghet med medicineringen när man är i väg, men även för att vet vad som ska göras om man behöver hjälp. Framför allt säger hon, ”ta vara på de stunder och perioder du faktiskt mår bra. Låt inte sjukdomen förstöra alla delar av livet, även om man ibland behöver ta paus för att den tar över. ”
– Jag mår superbra idag, men hade inte gjort det utan min stomi. Att hon varit öppen med sin diagnos i sociala medier har bidragit till en positiv spiral. Hon avslutar med orden ”Vi behöver i allmänhet prata mer om osynliga sjukdomar och handikapp. När folk vet vad det innebär är det inget att skämmas för!”