Hem » Hjärnan och nervsystemet » Stöd för delaktighet i vårdsamtal
Sponsrad

Afasiförbundet har översatt ett kommunikationsstöd för människor som lever med afasi. “Samtal om hälsa” gör det möjligt för personer med afasi att vara delaktiga i vårdsamtal menar Afasiförbundets ordförande Berit Robrandt Ahlberg.

Afasi uppstår efter en förvärvad hjärnskada på grund av en stroke, tumör eller olycka. Afasi är en osynlig funktionsnedsättning som innebär språksvårigheter, både att prata själv och att förstå vad andra säger.

– Afasi är komplext och yttrar sig på olika sätt. En person hittar bara några få ord, medan någon annan uttrycker sig utförligt. Det kan också bli fel ord när man pratar, ja blir nej och tvärtom. Afasi innebär även att det ofta är svårt att bearbeta språk och förstå andra människor. Många har svårt att läsa, skriva och räkna. Samtidigt fungerar de flesta intellektuellt som tidigare, säger Afasiförbundets ordförande Berit Robrandt Ahlberg.

Berit Robrandt Ahlberg, ordförande Afasiförbundet Sverige.

Berit Robrandt Ahlberg

Ordförande, Afasiförbundet Sverige.

Foto: Jyrki Sivenius 

Afasi är en livslång funktionsnedsättning, men du kan träna språket och hitta alternativa sätt att kommunicera. Kommunikativ rehabilitering med logoped är avgörande, men är ojämlik. Hur bra möjligheter du får till rehabilitering beror på var du bor, men också på hur gammal du är, menar Berit Robrandt Ahlberg.

– Kunskaper hur du utför vardagliga sysslor kan också försvinna när du får afasi. Då kan du behöva återkommande träning och stöd för att kunna använda telefoner, datorer och olika digitala tjänster, helt oavsett hur bra du var på detta tidigare.

Viktigt att ge tid för samtal

När det kommer till kommunikation med någon som lever med afasi är det viktigaste att ge personen den tid som behövs för att få fram vad hen vill säga – att verkligen lyssna på den som vill prata. Broschyren “Samtal om hälsa” är framtagen av Afasiforbundet i Norge och Adler Aphasia Center i Israel och finns nu även på svenska. 

Det är ett bildstöd som visar olika hälsotillstånd och på det sättet kan samtalen med vårdpersonal och anhöriga bli mer effektiva. Det är annars väldigt lätt att misstolka någon som har afasi, säger Berit Robrandt Ahlberg.

Delaktighet ett win-win

Flera som lever med afasi är också vana vid att arbeta med kommunikationsstöd.

– Just därför är “Samtal om hälsa” bra. När du kommer till en läkare eller terapeut som afasipatient, så behöver du hjälp för att kunna förmedla var du har ont eller hur du mår psykiskt.

Möjligheten att vara delaktig i vården, är ett win-win, för både patient och läkare, menar Berit Robrandt Ahlberg.

Text: Kitzmûller, G; Berg K; Haaland-Johanssen, L ch Olenik D (2020) i översättning av Afasiförbundet i Sverige. Illustration av Håvard Hegdal.

Nästa artikel
Hem » Hjärnan och nervsystemet » Stöd för delaktighet i vårdsamtal
Hjärnan och Nervsystemet

Migrän är en neurologisk sjukdom som påverkar många svenskars liv. Många upplever att migränanfallen styr tillvaron, vilket förstås begränsar livskvaliteten. 50-åriga Katalin Slotte, som levt med migrän sedan hon var i 12-årsåldern, har provat alltifrån botox till medicinsk yoga, sjukgymnastik och olika typer av läkemedel mot sin kroniska migrän. Sedan hon fick kontakt med en specialistläkare på en neurologmottagning och ordinerades en förebyggande behandling som blev en vändpunkt för hennes migränbesvär

– Min migränresa började när jag var i skolåldern och ofta bad skolsköterskan om huvudvärkstabletter. Den första läkaren jag kom till trodde att jag hade spänningshuvudvärk, först i 18-årsåldern mötte jag en läkare som verkligen lyssnade på mig, tog mina problem på allvar och gav mig en migrändiagnos, säger Katalin Slotte.

I många år hade hon mellan fem och sex migränanfall per månad och vande sig vid att ständigt behöva planera om vardagen när migränanfallen kom. För drygt två år sedan fick Katalin Slotte diagnosen utmattningssyndrom på grund av sin migrän.

Behandlades med läkemedel och botox

– Det är inte bara jag som fått lida av min sjukdom, den har även gått ut över mina barn, min man och mina kollegor.  När jag sökte mig till primärvården för att få hjälp upplevde jag ofta att migrän inte var en sjukdom som togs på allvar och att läkarnas kunskap om migrän ofta är bristfällig. Det kan nog bidra till att många får vänta länge på att få sin migrändiagnos, vilket även gör att de får vänta onödigt länge på rätt hjälp och behandling, säger Katalin Slotte.

Hon fick till slut kontakt med en specialistläkare på en neurologmottagning. Läkaren uppmanade henne först att skriva en migrändagbok för att hålla koll på hur ofta anfallen kom och hur länge de varade. Därefter fick Katalin Skotte prova botoxbehandling.

– Det hjälpte i ett par månader men sen vande sig kroppen vid behandlingen och min svåra migrän kom tillbaka igen. Därefter fick jag prova en annan förebyggande behandling mot min migrän, i kombination med ett läkemedel som förebygger migränanfall.

”För mig blev den behandlingen en vändpunkt. Det känns skönt att slippa mina dagliga migränattacker och att våga planera och njuta av tillvaron på ett helt annat sätt. Samtidigt är jag försiktigt positiv eftersom jag tidigare upplevt bakslag i min medicinering, säger hon.”

Lyssna in din egen kropp

Hennes råd till andra migränpatienter är att fortsätta kämpa tills de får specialisthjälp från en neurolog. Ytterligare ett viktigt råd är att lyssna på sin egen kropp och att alltid utgå ifrån dagsformen.

– Om du vaknar upp med migrän så hjälper det sällan att ta två huvudvärkstabletter och gå till jobbet som vanligt.

Katalin Slotte upplever att hon själv har fått kämpa för att få tillgång till den specialistvård och den behandling hon har rätt till för att kunna leva ett drägligt liv.

”För mig är det en stor trygghet att ha kontakt med en neurolog. Även om jag inte besöker neurologen särskilt ofta så känns det bra att ha tillgång till specialistvård, en läkare som verkligen förstår min situation, säger hon.”

Migrän i Sverige

Många är drabbade: Cirka 1,5 miljoner av den svenska befolkningen lider av migrän, av dessa är ca 70 procent kvinnor och majoriteten är i arbetsför ålder.

Funktionsnedsättande: Världshälsoorganisationen (WHO) klassar svåra migränanfall som ett av världens mest funktionsnedsättande tillstånd. Studier visar att migrän påverkar familjerelationer och aktiviteter negativt och reducerar tiden med partner och barn.

Kronisk migrän: Cirka 1,5 procent av svenskarna lider av kronisk migrän, det vill säga de har fler dagar i månaden med huvudvärk än utan. Definitionen av kronisk migrän är 15 huvudvärksdagar per månad, varav 8 dagar med migränsymtom, under de tre senaste månaderna.

Stor samhällskostnad: I en rapport från Institutet för Hälso- och Sjukvårdsekonomi (IHE) så var snittkostnaden för produktionsbortfall och vårdkostnad per migränpatient och år ca 120.000 kronor (55.000 – 275.000 kronor beroende på antalet migrändagar per månad). I en rapport från 2012 så beräknades den årliga samhällskostnaden för migrän att uppgå till 18,3 miljarder kronor.

Högt produktionsbortfall: I en organisation med 1000 anställda kan den årliga kostnaden i form av produktionsbortfall uppgå till omkring 1 miljon kronor, vilket motsvarar cirka 500 arbetsdagar eller cirka två heltidstjänster.

Källa:
Hjalte F, Olofsson S & Persson U. Sjukdomsbördan vid migrän i Sverige – en enkätstudie av resurskonsumtion och livskvalitet. IHE Rapport 2018:4, IHE: Lund.

World Health Organisation. Headache disorders. Fact Sheet No 277. October 2012. Available at: http://www.who.int/mediacentre/factsheets/fs277/en/

Monteith T.S. (2019) Chronic Migraine: Epidemiology, Mechanisms, and Treatment. In: Green M., Cowan R., Freitag F. (eds) Chronic Headache. Springer, Cham

World Health Organisation. Global Burden of disease: Part 3. Available at:

www.who.int/healthinfo/global_burden_disease/GBD_report_2004update_part3.pdf

Lipton RB, et al. The family impact of migraine: population-based studies in the USA and UK. Cephalgia. 2003; 23(6): 429-40

Migraine Research Foundation. Migraine Facts. http://migraineresearchfoundation.org/about-migraine/migraine-facts/. Accessed March 2017

Linde M, Gustavsson A, Stovner LJ, et al. The cost of headache disorders in Europe. Eur J Neurol 2012 May;19(5):703-11

Nästa artikel