Hem » Hjärnan och nervsystemet » Epilepsi är en ”tyst sjukdom” som behöver uppmärksammas mer
Hjärnan och nervsystemet

Epilepsi är en ”tyst sjukdom” som behöver uppmärksammas mer

Bildkälla: Pexels

Drygt 81 000 svenskar är i dagsläget diagnostiserade med epilepsi men mörkertalet bedöms vara relativt stort. Varje år diagnostiseras 5000 svenskar med epilepsi, som ofta kallas för en ”tyst sjukdom”. För individer med epilepsi påverkar sjukdomen ofta hela tillvaron ända ner på detaljnivå.

Epilepsi är en kronisk neurologisk folksjukdom som sällan diskuteras eller syns i media. För den som diagnostiserats med epilepsi påverkar sjukdomen ofta alla delar av vardagen. Barn och unga påverkas ofta i sin skolgång och vuxna i arbetslivet. Många äldre som haft epilepsi länge drabbas av psykisk ohälsa, säger Berndt Ohlin, ordförande i Svenska Epilepsiförbundet.

Berndt Ohlin, ordförande i Svenska Epilepsiförbundet.

Bernt Ohlin

Ordförande, Svenska Epilepsiförbundet.

Foto: Wretmarks foto i Karlskrona.

Epilepsipatienters röst i samhället

Svenska Epilepsiförbundet är epilepsipatienternas röst gentemot politiker och andra beslutsfattare. Förbundet arbetar bland annat för att samtliga regioner ska implementera de nationella riktlinjerna för epilepsi som kom 2018. Förbundet arrangerar även många uppskattade sociala aktiviteter, exempelvis sommar- och vinterläger för ungdomar.

– Vi vill få till en konstruktiv dialog med riks- och regionpolitiker kring det faktum att epilepsi på många sätt är en eftersatt diagnos. Det fungerar inte längre att sätta den här stora patientgruppen på undantag.

Vi verkar för att alla epilepsipatienter ska få den vård de har rätt till i enlighet med de nationella riktlinjerna, säger Berndt Ohlin.

Nästa artikel
Hem » Hjärnan och nervsystemet » Epilepsi är en ”tyst sjukdom” som behöver uppmärksammas mer
Hjärnan och nervsystemet

Neurosjukvårdens framsteg kräver stora förstärkningar

Våra hjärnors komplexitet fascinerar! Detta fantastiska organ gör det möjligt för oss att uppleva världen, att tänka, känna, minnas, lösa problem och lära oss nya saker. Hjärnan och nervsystemet styr i princip allt som händer i våra kroppar och är en förutsättning för liv som inte kan ersättas. När hjärnan och nervsystemet drabbas av sjukdom eller skada, en neurologisk diagnos, påverkas därför de viktigaste livsfunktionerna. Detta kan medföra stora konsekvenser för både den drabbade och de närstående runt omkring.

Neurologiska diagnoser och symtom är därför ett mycket angeläget ämne som angår oss alla. De är förenade med stora samhällskostnader och har livslång påverkan på det dagliga livet. Årligen får tiotusentals personer besked om att de har en neurologisk diagnos, en skada eller sjukdom i hjärnan som påverkar nervsystemet.

God livskvalitet trots neurologisk diagnos

Neurologin har historiskt sett länge varit en mycket liten specialitet och för bara 60–70 år sedan, ansågs de kroniskt invalidiserande diagnoserna olämpliga att sprida kunskap eller tala om. De flesta vårdades hemma eller på institution. Men idag kan livskvalité och ett gott liv uppnås, trots en svår neurologisk diagnos. Framgångsrik forskning och ny kunskap har medfört att allt fler tillstånd nu kan behandlas. En otroligt glädjande utveckling, som samtidigt också ställer allt högre krav på vårt samhälle.

Neurologer och neuroteam saknas

Neuroförbundets årliga Neurorapporter visar på vikten av tidig diagnos, möjlighet att få rätt behandling, multiprofessionella neuroteam och tillgång till rehabilitering. Sverige behöver också utbilda fler neurologer och annan neuroprofession och skapa multiprofessionella neuroteam på många fler orter. Det behövs också en rejält ökad satsning på neurologisk forskning för att kunna behandla ännu fler och möta framtidens möjligheter och utmaningar.

Alldeles för lång väntan på rätt diagnos

I våra Neurorapporter konstaterar vi också att väntetiden på att få en rätt ställd neurologisk diagnos, är alldeles för lång för många. Vi ser att postnumret spelar en avgörande roll för vilken vård och rehabilitering du kan få. Den pågående Coronapandemin har dessutom medfört, att den redan tidigare problematiken med ojämlik hälso- och sjukvård har förvärrats. Under året har det byggts upp en vård- och rehabiliteringsskuld, som riskerar att bli permanent om det inte omedelbart vidtas kraftfulla åtgärder.

Öka forskningsanslag och neuroutbildning

För att komma till rätta med bristerna, krävs nu en rejäl nationell satsning på kunskapsutveckling och behandling av hjärnans och nervsystemets skador och sjukdomar. Forskningsanslagen måste öka och fler neurospecialister utbildas. En sådan utveckling tjänar vi alla på!

Nästa artikel