Drygt 81 000 svenskar är i dagsläget diagnostiserade med epilepsi men mörkertalet bedöms vara relativt stort. Varje år diagnostiseras 5000 svenskar med epilepsi, som ofta kallas för en ”tyst sjukdom”. För individer med epilepsi påverkar sjukdomen ofta hela tillvaron ända ner på detaljnivå.
Epilepsi är en kronisk neurologisk folksjukdom som sällan diskuteras eller syns i media. För den som diagnostiserats med epilepsi påverkar sjukdomen ofta alla delar av vardagen. Barn och unga påverkas ofta i sin skolgång och vuxna i arbetslivet. Många äldre som haft epilepsi länge drabbas av psykisk ohälsa, säger Berndt Ohlin, ordförande i Svenska Epilepsiförbundet.
Bernt Ohlin
Ordförande, Svenska Epilepsiförbundet.
Foto: Wretmarks foto i Karlskrona.
Epilepsipatienters röst i samhället
Svenska Epilepsiförbundet är epilepsipatienternas röst gentemot politiker och andra beslutsfattare. Förbundet arbetar bland annat för att samtliga regioner ska implementera de nationella riktlinjerna för epilepsi som kom 2018. Förbundet arrangerar även många uppskattade sociala aktiviteter, exempelvis sommar- och vinterläger för ungdomar.
– Vi vill få till en konstruktiv dialog med riks- och regionpolitiker kring det faktum att epilepsi på många sätt är en eftersatt diagnos. Det fungerar inte längre att sätta den här stora patientgruppen på undantag.
Vi verkar för att alla epilepsipatienter ska få den vård de har rätt till i enlighet med de nationella riktlinjerna, säger Berndt Ohlin.