För många personer med Parkinsons sjukdom fungerar tablettbehandling bra under de första åren. Men med tiden blir effekten ofta mer ojämn. Perioder då medicinen fungerar växlar med så kallade ”off-perioder”, när symtomen återkommer och vardagen blir svårare att planera.
Efter några år i sjukdomen hamnar många i den så kallade fluktuationsfasen. Då räcker inte alltid tabletter för att hålla symtomen stabila under dagen. Att föra dagbok över symtom och medicinering kan vara ett värdefullt sätt att få bättre överblick över hur timmarna varierar, och underlätta om behandlingen behöver justeras. Kontinuerlig behandling som pumpbehandling eller djup hjärnstimulering (DBS) kan vara ett alternativ, men många patienter tvekar inför steget.
– Patienterna blir av med ungefär 60 procent av den dåliga tiden med dessa behandlingar, säger Per Odin, professor i neurologi vid Lunds universitet.
Trots den dokumenterade effekten är det fortfarande relativt få patienter i Sverige som får tillgång till kontinuerlig behandling.
Rädsla och tvekan bromsar många
Kontinuerlig Parkinsonbehandling kan innebära en pump som tillför läkemedel eller neurokirurgi i form av DBS. För många väcker det oro. Rädslan kan handla om kirurgi, nålar eller tanken på att behöva bära en pump på kroppen. För andra finns en känsla av att kontinuerlig behandling är ett sista steg i sjukdomen. Men erfarenheten från patienter som påbörjat behandlingen ser ofta annorlunda ut. När behandlingen väl är i gång upplever många att symtomen stabiliseras och att vardagen blir mer förutsägbar. Motoriska fluktuationer minskar och livskvaliteten förbättras.
– Oförutsägbarheten i att inte veta när medicinen fungerar är något många patienter upplever som mycket påfrestande. När fluktuationerna minskar påverkar det livskvaliteten positivt, säger Per Odin. Många patienter beskriver i efterhand att de önskar att de hade tagit steget tidigare.
Tillgången varierar kraftigt i Sverige
Trots Socialstyrelsens riktlinjer varierar tillgången till kontinuerlig Parkinsonbehandling kraftigt mellan regioner. I dag behandlas bara omkring sex procent av svenska Parkinsonpatienter med kontinuerlig terapi.
Internationella uppskattningar visar samtidigt att mellan 10 och 20 procent av patienterna sannolikt skulle kunna ha nytta av behandlingen. Det innebär att många patienter som skulle kunna få en bättre vardag aldrig erbjuds behandlingen.
En viktig faktor är tillgången till neurologisk specialistvård. Kontinuerlig behandling kräver erfarenhet och resurser, och i vissa regioner finns inte samma kapacitet. Samtidigt visar hälsoekonomiska analyser att behandlingen i praktiken innebär en nollkostnad för samhället, eftersom förbättrad funktion minskar behovet av andra vård- och omsorgsinsatser. För patienter kan kunskap vara avgörande.
– Med kontinuerlig behandling kan vi i många fall kraftigt förbättra livskvaliteten för både patienter och anhöriga. Det är ett gemensamt ansvar att se till att alla som behöver behandlingen också får tillgång till den, avslutar Per Odin.
