Det har hänt en hel del både när det gäller behandlingar och synen på psoriasis. Men det finns mycket kvar att göra för att skapa en mer jämlik psoriasisvård. Det skriver Psoriasisförbundets ordförande Tina Norgren.
Tina Norgren
Ordförande Psoriasisförbundet
Foto: Justin Jägare
Psoriasis är en sjukdom som påverkar livet på många sätt. Det har jag själv fått erfara ända sedan unga år. Jag fick psoriasis vid nio års ålder och blev snabbt föremål för skolans, sjukvårdens och inte minst mammas omsorger. Att gå på ljusbehandling och bada tjärbad tre kvällar i veckan var inte kul, särskilt inte när kompisarna gjorde annat som var betydligt roligare. Men då visste jag inte att behandling är viktig för att om möjligt lindra eventuella följdsjukdomar. Jag kan med glädje konstatera att mycket har hänt sedan dess. Den senaste tjugoårsperioden har psoriasisforskningen gjort stora framsteg både när det gäller behandlingsmetoder och kunskap om sjukdomen. Psoriasis sågs länge som ”de friskas sjukdom” som enbart koncentrerades till huden. I dag vet vi att samsjukligheten är utbredd och kopplingen till många andra sjukdomar, som till exempel psoriasisartrit och hjärt- och kärlsjukdomar är tydlig. Nya läkemedel har också utvecklats vilket inneburit att många som tidigare haft stora problem med sin psoriasis nu kan fungera bättre i vardagen. Tjärbaden har sedan länge försvunnit och är ersatta av alltifrån olika salvor och krämer till tabletter och sprutbehandling. En vinst både för den enskilde patienten och samhället i stort.
Stor okunskap om psoriasis
Men även om det hänt en hel del positivt finns det mycket kvar att göra. Det råder fortfarande stor okunskap om sjukdomen inom vården och det går inte en dag utan att vi i Psoriasisförbundet hör att människor inte får den vård eller behandling de har rätt till. Därför behövs en medlemsorganisation som Psoriasisförbundet. Vi finns till för att påverka, påtala, visa, förklara och kräva goda förutsättningar och livsvillkor för alla med psoriasis och psoriasisartrit. Vi behövs också för att stötta varandra och för att ge stöd åt den viktiga psoriasisforskningen. Medlemmar stödjer forskningen genom medlemsavgiften, särskilda gåvor eller genom att köpa Psoriasislotten. Andra skänker gåvor eller testamenterar medel till oss. Pengarna blir till forskningsbidrag som förbundet delar ut varje år. Mitt eget engagemang i Psoriasisförbundet startade just av det skälet. Jag ville stödja forskningen och blev därför medlem.
Riktlinjer ska ge jämlik vård
2019 publicerade Socialstyrelsen nationella riktlinjer för vård vid psoriasis, som pekar ut vad regionerna bör prioritera för att skapa en så jämlik psoriasisvård som möjligt. Det handlar till exempel om behovet av uppföljning samt rekommendationer kring läkemedel och andra behandlingsmetoder. Med riktlinjerna ville myndigheten bland annat bidra till att minska ”de stora regionala skillnaderna inom psoriasisvården”. Vi från Psoriasisförbundet jublade. Äntligen fanns riktlinjer som vägledning för beslutsfattare om hur vården kan riggas för att fungera på bästa sätt för oss som patienter. Tyvärr har det inte gått så snabbt med denna omställning som vi hoppats. Det verkar ta tid för vården att ställa om. Men vi får inte tystna och ge upp. Vi måste kämpa för den vård vi behöver och riktlinjerna ger en sådan vägledning, vid sidan av mer konkreta behandlingsrekommendationer.
Tillsammans kan vi påverka vården
Mitt budskap till beslutsfattare är därför att ta till sig de riktlinjer för psoriasis som finns. De pekar ut en rad områden som skulle skapa en bättre vård för oss psoriasispatienter, om de bara fungerade som det var tänkt. Mitt budskap till dig som patient är att stå på dig och att ställa frågor om vården och de nationella riktlinjerna. Ju fler vi blir som kan stödja varandra och påverka vården, desto bättre.