Sjukdomsbördan vid atopiskt eksem är välkänd såväl hos drabbade vuxna som barn.
Vi känner till alla de svåra fysiska symtom som är relaterade till atopiskt eksem så som klåda, hudsmärta, torr sprucken hud, störd nattsömn, depression, ångest och nedsatt livskvalitet. Men vad vet vi om hur atopiskt eksem påverkar familjen som helhet? Det behövs mer forskning för att förstå hur atopiskt eksem påverkar familjen och vårdnadshavare eller föräldrar, men utifrån vissa studier och marknadsundersökningar kan vi dra lärdomar.
Familjeliv med barn med atopiskt eksem
Atopiskt eksem påverkar hela familjen. I flera undersökningar har föräldrar till barn med eksem identifierat deras barns störda nattsömn som det näst värsta symtomet (efter klådan) och det som ger den största negativa inverkan på deras livskvalitet. Den störda nattsömnen hos barn med eksem tros komma från klådan och den allmänt obekväma känslan i kroppen.
Det blir särskilt påtagligt under småbarnsåren, med t.ex sömnbrist hos både barn och föräldrar, dagliga insmörjningsrutiner och en känsla av otillräcklighet när man inte kan lindra klåda och värk.
Studier visar att föräldrar kan uppleva att barnets eksem styr deras familjeliv och att föräldrar känner sig otillräckliga och känner oro för barnen – att barnets eksem kommer att påverka deras utbildning och karriär. Hela 12% av föräldrarna uppger att deras psykiska välmående har påverkats negativt av deras barns eksem.
Linnéa Elfving
Styrelseledamot, Atopikerna
Foto: Privat
En stor del av behandlingen av atopiskt eksem bygger på egenvård i vardagen eller hjälp till sina barn med egenvård. En förutsättning för att det ska fungera bra är att föräldrarna och barnen blir insatta i sin vård och att de får veta vad som är möjliga behandlingar. Uppföljning är viktig för att hitta behandlingar som fungerar. Detta kräver gott samarbete mellan behandlande läkare och patient. Det är också viktigt att familjerna själva har kunskap om sjukdomen så att de kan känna sig trygga i det och att de har möjlighet att informera andra.
Risk för psykisk ohälsa hos barnen
Studier har också visat att en del barn är oroliga för hur andra uppfattar deras utseende och att de fått sämre självkänsla. Det är viktigt att förskola/skola är så informerade som möjligt, dels för att personalen behöver kunskapen själva, men också för att de ska kunna informera andra och för att möta kamraters frågor och eventuella kommentarer. T ex är frågan ”Smittar det?” vanlig. Vissa barn utsätts för mobbning på grund av sina atopiska eksem, visar undersökningar.
Det behövs alltså stöd till barn och deras familjer och det borde vara självklart att kunna få möjlighet till stöd inför sådana utmaningar främst hos behandlande läkare eller sjuksköterska, men det är inte alltid säkert att det stödet erbjuds på vårdcentral eller BVC. Även på förskolor och skolor krävs en ökad kunskap. Det är förmodligen i grundskolan som risken för mobbning och ängslan för sitt utseende blir påtaglig. Där finns mycket att göra; ge kunskap till förskola/skola och idrottsföreningar som t ex har gjorts genom Elevhälsoportalen. På vissa kliniker finns det eksemskolor för att öka kunskap hos atopikerfamiljerna. På Atopikernas hemsida kan du hitta One page – en A4 om atopiskt eksem som man kan ge till förskola/skola eller fritids/idrottsledare. Kontakta gärna oss på Atopikerna om du har frågor eller funderingar!