När Stephanie Strauch fick sin Crohns-diagnos som tolvåring förändrades allt. Det som började med smärta, trötthet, extrema magproblem och skam blev en livslång följeslagare, men också en resa mot styrka, acceptans och en djupare förståelse för sig själv. Idag, tre barn senare, är hon fast besluten att bryta tystnaden kring en stigmatisk sjukdom som sällan syns men som påverkar varje dag på djupet.
Crohns sjukdom är en kronisk, autoimmun inflammatorisk tarmsjukdom som kommer i skov. För Stephanie innebär det att hennes immunförsvar attackerar sin egen tarm och tarmslemhinna, och skapar djup inflammation som behöver behandlas, även om det inte går att bota den. För många börjar allt i ung ålder med symptom som är lika skrämmande som tabubelagda. Hon minns sin väg till diagnosen som om det vore igår.
–Det var som att hamna i en historia jag inte själv valt, säger hon. Jag var tolv år, en ålder då man bara vill passa in. Och så plötsligt handlade allt om mage, avföring och sjukdom. Det finns så mycket skam runt det när man är barn.
En kropp som inte längre orkade
Föräldrarna märkte tidigt att något var fel. Stephanie gick på toaletten tio–femton gånger om dagen, och inflammationen skapade djupa sår i magen, så det mesta som kom ut var blod och slem. Hon gick ned kraftigt i vikt och hade ingen ork längre, men ville inte prata om det, skammen var för stor.
–Jag blev smal, blek och ständigt trött. Jag minns så tydligt hur jag alltid låg på badrumsmattan bredvid toaletten med smärta och skam. Magen är central för vårt mående, så när den är trasig fungerar man inte.
Diagnosen blev början på långa sjukhusvistelser, täta koloskopier, medicineringar och perioder av sondmatning.
–I vuxen ålder har jag gått runt med en blindtarm som höll på att brista utan att förstå det. Jag tänkte ”det är ju bara ett litet Crohns skov”. När läkarna opererade bort blindtarmen kunde de inte förstå att jag gått omkring med den smärtan så länge utan att söka vård. Ungefär så känns det att ha Crohns sjukdom.
Skam, styrka och självinsikt
För Stephanie har det svåraste inte alltid varit det fysiska. Det psykiska tog ofta ännu hårdare.
–Skammen var värst. Man känner sig otillräcklig när man måste ställa in saker, eller när kroppen inte samarbetar. Som barn är den känslan fruktansvärd och det var svårt att hitta någon i min ålder som pratade om sjukdomen. IBD (Inflammatory Bowel Disease), är ärftligt och min pappa har ulcerös kolit som också är en tarmsjukdom, så han förstod och stöttade alltid mig. Det är jag så tacksam för.
Hon önskar att fler förstod hur en kronisk, osynlig sjukdom påverkar vardagen.
–Man ser ut som vem som helst. Men tänk dig att börja dagen med en sådan stark smärta, och djup inflammation att du måste gå på toaletten 30 gånger, med blod. Det dränerar en totalt. Och allt som kommer med sjukdomen. Jag löper större risk för cancer och andra följdsjukdomar, därför gör jag ofta koloskopier och cellprover i tarmen, för att försäkra mig om att inget har förändrats. Det är ibland tufft att ständigt ha detta i bakhuvudet.
Idag använder Stephanie sin plattform på bland annat instagram (@jagheterstephanie) för att prata öppet om Crohns, hennes liv och bryta stigmat hon själv växte upp med.
–Varje gång jag pratar om det känner jag mig stark. Om någon ung person kan känna sig mindre ensam, då är det värt allt.
Familjeliv, stress och strategier
Trots allt lever Stephanie ett aktivt liv med tre barn: tvillingpojkar på fem år och en dotter på åtta. Men vardagen kräver fingertoppskänsla.
–Stress triggar skov, och med småbarn finns det mycket stress. Så jag försöker hitta små pauser, en dusch, en fika, en lugn stund.
Hon försöker också leva livet fullt ut, även när oron knackar på.
–Man kan inte begränsa sig av rädsla. Om något händer, så händer det, då löser man det. Jag vill inte ångra att jag inte vågade leva.
De viktigaste råden hon ger andra är att fira små segrar, våga säga nej och att släppa kontrollen ibland.
–Jag har ett extremt kontrollbehov, det kommer från sjukdomen tror jag. Men jag försöker säga till mig själv att släppa taget lite. Man får vara glad i onödan. Livet är här och nu.
Och framför allt prata om det.
–Jag hade velat att någon sa till mig att skammen inte är min. Barn som får Crohns borde få hjälp att hantera känslorna, inte bara sjukdomen. Det hade förändrat mycket för mig, säger Stephanie.
”Jag är en krigare”
Trots allt hon gått igenom är Stephanie tydlig med en sak:
–Jag vägrar låta sjukdomen definiera mig. Jag ser mig själv som en krigare i osynlig rustning. Jag har en kronisk sjukdom, men jag är fortfarande jag.
